“Esta é a pior doença que alguma vez já ouviu falar”, garante a mãe, a uma televisão local da NBC.
No dia 13 de Outubro, um dia depois do nascimento da filha, Kirsti e Jason descobriram que Kiira sofre de epidermólise bolhosa distrófica recessiva, uma doença genética que faz com que a pele forme bolhas e comece a rasgar, ao ser esfregada, friccionada, ao coçar ou até mesmo se estiver em contacto com fita adesiva.
“As etiquetas da roupa, um tecido que seja muito áspero ou até mesmo o acto de pegar nela por baixo dos braços pode causar bolhas”, explica Kirsti. “Não posso agarrar-lhe na mão porque está constantemente envolvida em faixas. Não há contacto físico directo”.
A única maneira que esta mãe tem de pegar na filha é quando esta está envolta numa manta, para que a bebé esteja protegida.
Os pais, que têm outras duas filhas – uma com quatro e outra com dois anos -, chegam a passar entre uma e duas horas a envolver todos os dedos das mãos e dos pés, e depois os punhos e pés com faixas para proteger a pele frágil de Kiira.
Sendo esta uma doença tão rara, são poucas as pessoas que a conhecem e o seguro não cobre a totalidade dos tratamentos. O casal chega a gastar entre 10 a 20 mil dólares por ano.
