Matilde vai receber medicamento para a sua doença a 27 de agosto. Pais lamentam atraso

Casal lamenta data tardia

Os pais de Matilde, que sofre de Atrofia Espinhal Muscular – Tipo I (AME – Tipo I), continuam a fazer a atualização do estado de saúde da bebé através das redes sociais.

Matilde esteve recentemente internada devido a problemas respiratórios. No entanto, depois de uma nova consulta de pneumologia, a médica que observou a menina garante que esta está “bem da parte respiratória”.

Os pais relembram ainda que a bebé continua a necessitar de ventilação para dormir, de forma a ajudar os pulmões “a crescerem bem”.

Mas nem tudo parecem boas notícias. O casal lamenta a data em que o medicamento que a criança precisa,  o Zolgensma, será administrado.

“Já nos confirmaram a data para tomar o novo medicamento (zolgensma) dia 27 de agosto. Apesar de estar bem da parte respiratória, dos exames estarem bem e já terem passado 3 das 4/5 semanas que inicialmente nos tinham falado, agora a data é esta… Os papás estão de rastos e não conseguem aceitar que tenha que ser tão tarde, mas não vamos baixar os braços”, escreveram numa publicação partilhada no Facebook.