Lepra, doença de Hansen ou hanseníase: são estes os termos que podem ser utilizados para nos referirmos a uma doença da qual, atualmente, quase não se fala em Portugal. No entanto, ainda está presente em mais de 100 países e, em território nacional, são registados vários casos todos os anos. Importados, é certo, mas qual é a diferença? Não devemos ter em atenção a disseminação desta doença infectocontagiosa? A título de exemplo, os primeiros casos de covid-19 também não surgiram aqui, mas chegámos a ser o país da Europa com mais casos. É neste contexto que recordamos a história do Hospital-Colónia Rovisco Pais, agora Centro de Medicina de Reabilitação da Região Centro, localizado na freguesia da Tocha, em Cantanhede, no distrito de Coimbra, que foi a última leprosaria conhecida no país e, acima de tudo, considerada a mais inovadora.
“Este hospital é único em Portugal – agora já não funciona como leprosaria, mas sim como centro de medicina de reabilitação -, e celebrou 75 anos no início do mês. Foi modelar e, a nível mundial, é um exemplo de qualidade”, começa por explicar Teresa Paixão, responsável pela Biblioteca Municipal de Cantanhede que contactou o i e sugeriu o aprofundamento do conhecimento geral sobre esta instituição de saúde. “A lepra era um flagelo e, infelizmente, ainda existe em mais de 100 países, e aqui, na região de Cantanhede e no resto do Centro, existia mais, e o professor Bissaya Barreto, entre as várias coisas que fez, foi conseguir destacar para este projeto a verba que o industrial alentejano Rovisco Pais tinha deixado para os hospitais civis de Lisboa. E, assim, construiu este hospital”, menciona, adiantando que havia internamentos, mas o hospital também prestava auxílio em ambulatório e tinha brigadas pelo país inteiro.
“As pessoas escondiam-se e não queriam ser internadas. O núcleo museológico é muito interessante e a historiadora Cristina Nogueira tem feito uma recuperação incrível do espólio. É claro que tudo isto escapa, muitas vezes, às grandes massas. Esta realidade tem de ser conhecida. Até porque, apesar de já haver tratamento, a lepra ainda existe”, destaca, sendo que, a título de exemplo, segundo dados veiculados pela Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2010 estimava-se que havia 250 mil novos casos da doença, anualmente, e em 2020 este número já havia descido para aproximadamente 127 mil. No entanto, estamos a falar somente dos casos oficialmente reportados e, em 2019, este número ascendia a mais de 200 mil – em países como a Índia, o Brasil e a Indonésia – apesar das omissões que podem existir.
“Divulgamos aquilo que fazemos e temos. Há duas realidades e dois timings diferentes: comemorámos os 75 anos do Hospital-Colónia Rovisco Pais, que foi extinto em 1974 por decreto e foi criada uma nova identidade em 1996. Esta história começou em 1947 e, neste momento, o Centro de Reabilitação é a nova realidade. É evidente que foi construído neste magnífico património de 144 hectares e é uma responsabilidade não só de gestão, mas também cívica e acrescida pelo facto de trabalharmos num sítio muito ligado a uma doença que já foi tida como maldita e para a qual não havia cura”, afirma Isabel Bento, nomeada, pelo Governo, presidente do Conselho Diretivo do ainda denominado Hospital Rovisco Pais, no ano passado. “E, para além de tudo isto, não nos podemos esquecer do domínio afetivo: ainda há familiares de doentes ou até pessoas ligadas ao hospital. A memória, muitas das vezes, está baseada em perceções, sentimentos e vinculações”, expressa a dirigente que, antes de ocupar este cargo, exercia funções enquanto administradora no Hospital Geral do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
“Tem sido conotado com esta ideia negativa” “O interesse estratégico do Rovisco Pais levou a que, desde 2016, os diversos conselhos de administração se preocupassem com a preservação deste património. Preservar a história deste hospital é uma obrigação e um ato de boa gestão porque também nos dá uma vantagem competitiva em relação a outras organizações. Queremos abrir o hospital à comunidade em todas as suas vertentes: fazemos atividades com escolas da região, universidades seniores, tardes culturais com entidades como a Biblioteca Municipal de Cantanhede, etc.”, explica, alinhando-se com a historiadora Cristina Nogueira, proprietária de uma empresa dedicada ao património cultural.
“Tenho colaborado com instituições, sobretudo aquelas que não têm no seu core a questão cultural: ou seja, são instituições cujas prioridades são outras, mas que assumem o património como responsabilidade social e de cultura organizacional. Portanto, requerem serviços para terem auxílio nestes processos”, contextualiza, acrescentando que a sua ligação ao Rovisco Pais teve início em 2017 “quando o hospital decidiu, de forma mais profissional, lançar um conjunto de iniciativas que permitisse a salvaguarda do património do antigo Hospital Colónia”.
“Isso foi possível também devido ao apoio que recebemos da Sasakawa Health Foundation, uma entidade japonesa, que nos tem ajudado. Não é muito conhecida, mas tem um papel muito importante no terreno, juntamente com a OMS, ao nível da assistência a doentes com esta patologia, em países que ainda enfrentam este problema. O Japão tem uma realidade muito diferente da nossa: tiveram esta doença também e os doentes eram esterilizados. Por isso, quando trabalham com antigas leprosarias investem nos núcleos museológicos”, diz a profissional que, no dia 7 de setembro, aquando da celebração do 75.º aniversário da instituição, lançou o livro “História e Memórias do Hospital Colónia Rovisco Pais”, obra que foi apresentada pela presidente do Município de Cantanhede, Helena Teodósio.
“Naturalmente que Portugal surgiu como um lugar extremamente importante à época para a erradicação desta patologia e a fundação reconheceu que temos um património único. Até esta data, nenhuma fundação portuguesa nos ajudou. Houve, de facto, tentativas para enquadrar algumas ações em programas existentes. No entanto, não fomos selecionados para essa fase”, constata, indo ao encontro da informação transmitida por Isabel Bento. “Não há nenhuma entidade do género, desta fundação japonesa, em Portugal, por aquilo que sabemos. Com esta raiz. E sabemos qual é a realidade do nosso país”, reflete.
“A nossa missão é tratar doentes em termos de reabilitação, temos recursos limitados e todo o apoio que possamos receber é bem-vindo: mecenato cultural, investimentos particulares, etc. Estamos a trilhar este percurso e só pode ser feito com trabalho demonstrado: digamos que estes anos foram de trabalho intenso para preparar o futuro e, com a celebração dos 75 anos, a publicação do livro da doutora Cristina e tudo aquilo que temos para mostrar… Podemos dizer: ‘Meus senhores, estamos aqui! É este o ponto de situação, têm interesse em ajudar-nos? Estamos abertos a parcerias’”, realça com convicção, sendo que a historiadora Cristina Nogueira apressa-se a lembrar que, tradicionalmente, este tipo de iniciativas prende-se mais com o património artístico e não com o de saúde e científico.
“Para além de estarmos a trabalhar numa área que é, de algum modo, nova, talvez o Centro de Medicina seja aquele que tem uma dimensão mais expressiva relativamente à preservação. E a própria história do hospital não é conhecida: perpetuam-se determinadas ideias que, depois, podem bloquear investimentos, interesse, etc. Na cerimónia explicámos que este percurso que fizemos permitiu redescobrir a história e perceber que quando temos uma abordagem extremamente segregadora do hospital estamos a ser redutores: há muito mais para saber!”, exclama a profissional especializada em Ciência da Informação e Gestão do Património Cultural que já publicou outros materiais relacionados com o Rovisco Pais, como Memórias orais dos cuidados de enfermagem e do Hospital Colónia Rovisco Pais, em 2021, ou Hansen Stories – Uma Exposição que Conta Histórias em Torno de Um Hospital e de Uma Doença”, no mesmo ano.
“Tem sido conotado com esta ideia negativa: cumpria a legislação e esta obrigava ao internamento dos doentes contagiosos, mas nem todos o eram. As pessoas acham que toda a gente que sofria da doença de Hansen ficava encerrada aqui: isso não é verdade”, frisa, recordando que sempre existiram doentes externos até porque existem três tipos de lepra: a tuberculoide, a intermédia e a lepromatosa. “Se um doente tivesse possibilidade de ser acompanhado em regime de ambulatório, seria acompanhado enquanto doente externo e só iria ao hospital para tratamentos como cirurgias. Os outros hospitais não tratavam doentes com esta patologia, mesmo que o problema clínico não fosse fruto da doença”, lamenta.
“Estavam obrigados ao tratamento os doentes que tivessem a forma lepromatosa e esta era a mais prevalecente em Portugal. Ou seja, muitos doentes passaram pela instituição e até podia haver a negativização. Claro está que este hospital era diferente daqueles que temos hoje: era uma aldeia terapêutica e a assistência, para além de clínica, era social. Os doentes podiam ter condições clínicas para voltar para casa, mas se não tivessem condições sociais para garantir o tratamento e a subsistência poderiam continuar aqui por iniciativa própria”, conta, narrando que, mesmo após a alta coletiva, que remonta a 1955, muitos decidiram permanecer na instituição. “Alguns até tinham alta provisória e podiam ir a casa. É muito interessante perceber que a atividade do hospital não se encerrava na sua propriedade física: desde cedo, foram fornecidos serviços externos. E existiam giros a nível nacional: em 1947 estavam registados, na Direção-Geral da Saúde (DGS), cerca de 800 doentes”.
“Esta doença é de declaração obrigatória, mas pouco tempo depois já eram conhecidos 1800 doentes – a lotação máxima, no internamento, era de 1100 – devido a essas brigadas que percorriam o país com técnicos de laboratório, médicos, enfermeiros e assistentes sociais. E detetavam casos precocemente também! Este hospital tinha profissionais altamente especializados que detetavam pequenos sintomas como, por exemplo, uma pequena mancha na pele. A partir de 1960, os doentes que começaram a corresponder positivamente aos tratamentos tiveram altas provisórias: iam a casa quando as famílias os queriam, atenção, isto não acontecia sempre”, lastima, reconhecendo que o temor e o preconceito eram muito mais elevados do que aqueles que se verificam hoje. “E eram acompanhados através de serviços de enfermagem ao domicílio. Algumas vezes, havia reativações porque as pessoas não seguiam a terapêutica devidamente. E isto durou até à década de 70”, diz, esclarecendo que os tratamentos fora do hospital eram igualmente gratuitos.
“Havia casos de doença muito avançada, mas outros não e podiam trabalhar, não nos esqueçamos disso. No fundo, o hospital era pioneiro porque permitia uma reabilitação clínica e social: promovia festas, a instrução primária, a aprendizagem de ofícios e depois o hospital posteriormente oferecia-lhes ferramentas para praticarem quando se inserissem na sociedade, etc. Estivemos a recuperar os arquivos e até testemunhos orais que nos permitiram entender todas estas dinâmicas”, explicita, defendendo que, apesar de se “colar muito a génese da construção do hospital com as políticas do Estado Novo, o projeto do próprio hospital surgiu muito antes”, a partir “das ideias republicanas em fazer melhor e novo na Saúde Pública”.
“A partir de finais do séc. XIX, descobriu-se que esta doença era infectocontagiosa: até aí, o receio era mais pela fisionomia e não tanto pelo contágio. Historicamente, não é possível provar que sempre tiveram a noção: até se defendia a tese da hereditariedade e essa não existe, mas sim alguma propensão genética para se desenvolver a doença. Hoje, essa questão nem se coloca porque o nosso grau de imunidade está amplamente assegurado pelas práticas de higiene, alimentação e de saúde”.
“As pessoas, antes, comiam mal, algumas não tinham condições de higiene e nem estavam vacinadas. A maior parte dos testemunhos orais começou a ser recolhida em plena pandemia e isso levou a uma reflexão conjunta entre quem estava a fazer as entrevistas e quem estava a ser entrevistado: muitos dos enfermeiros, por exemplo, fizeram a analogia com a covid-19”, acrescenta, garantindo que “estejamos na Idade Média ou na atualidade, perante um vírus ou uma bactéria para o/a qual não há tratamento e há desconhecimento… Nós, seres humanos, respondemos com medo. É o instinto de sobrevivência. E a lepra baseia-se exatamente nisso e é uma doença milenar. Agora, controlámos a covid-19 mais facilmente”, admite, asseverando que “a diferença é que hoje sabemos os meios de transmissão, temos estratégias para quebrar cadeias de contágio, dispomos de vacinas, etc., e nem vacina temos ainda para a lepra!”. Isto porque o bacilo não é reproduzido em laboratório e, como a doença não é muito prevalente em território europeu, as pessoas mantêm as ideias antigas e quem tem a doença não quer falar porque ainda sente o estigma.
“Quando fazemos essa reflexão durante as visitas ao núcleo museológico, entendem melhor as duas doenças. Se a doença tem cura, quais são os motivos pelos quais ainda temos ‘muitos’ casos anuais? Enquanto Humanidade, não temos resposta para resolver o problema? Acho que não nos organizámos como fizemos relativamente à pandemia. Temos de aprender com a História e ver aquilo que foi bom e aquilo que foi mau. A covid-19, se calhar, afetou o Ocidente e a lepra não tanto… E parece-me que não há muito mais a dizer”, diz, assumindo que “neste momento, a BCG já não é obrigatória e oferece alguma resistência à lepra, mas a verdade é que as gerações vindouras não terão essa proteção e temos cada vez mais migrações entre continentes. E apesar de existir cura para a lepra, temos mais médicos, parece-me, que têm dificuldade em detetar precocemente a doença porque não lidam com casos da mesma todos os dias”, pressente, temendo que sintomas como a pele ressacada, a perda da sensibilidade e da dormência, as lesões e feridas em zonas do corpo como a planta dos pés, as lesões no nariz e nos olhos, o inchaço, etc. não sejam identificados de imediato pelos profissionais de saúde.
“Há pessoas, que estão vivas, que não conhecem a realidade porque os familiares não lhes explicam” “A Europa deve viver de forma saudável e o resto do mundo não?”, questiona Isabel Bento. “Não nos esqueçamos da globalização. Também já tivemos muito medo de outras doenças para além da lepra e da covid-19, como a SIDA e a tuberculose. Tudo tem uma razão de ser e manifestamos reações ancestrais ao desconhecido”, refere, sendo que Cristina Nogueira remata: “Fomos percebendo aquilo que existia, sonhando também e o núcleo museológico foi cada vez sendo mais ambicionado”, narrando a história que mais a marcou desde o início da recolha de testemunhos.
“Há um utente, que ainda está nesta instituição, residiu quase sempre aqui, e fui entrevistá-lo há cerca de um ano. O facto de estar a falar com alguém que vivenciou tudo desde os anos 50, de ver que ele, com uma idade muito avançada, lembrava-se de tudo… Tocou-me especialmente porque o senhor Fernando não se sente uma vítima: admite que foi feliz e tem saudade de muitos momentos”, afiança.
“Afirma que esta foi e sempre será a casa dele. Saiu do hospital durante uns anos e depois voltou: ele próprio admite que foi um erro muito grande ter saído. A entrevista foi tão positiva, não havia rancor e… Fiquei marcada. Ele está profundamente grato à instituição. Apesar de ter sido reconvertida, a instituição continuou a cuidar de muitos doentes com lepra. Quem vivenciou isto não tinha, por vezes, capacidade para entender determinados esclarecimentos e algumas justificações clínicas. Portanto, muitos viveram nos sentimentos e entendimentos possíveis: temos de respeitar isto, mas a questão da separação entre pais e filhos, por exemplo… Essa medida terapêutica estava amplamente divulgada a nível internacional. Era adotada em todos os países onde era possível os doentes terem filhos: sabia-se que as crianças até aos 15 anos não tinham imunidade ao bacilo”.
Muito provavelmente, desenvolveriam a pior variante da lepra, a mais contagiosa e perigosa e, para a historiadora, “o senhor Fernando é um exemplo disto: ele e os irmãos estiveram com os pais, que já estavam infetados. Para além disto e da tendência genética, havia o contacto próximo e práticas que não temos como comer do mesmo prato, pegar numa chupeta que caiu ao chão e não lavá-la, etc. E desde o momento do contágio até ao momento em que a doença se manifesta, existe um espaço temporal que pode atingir vários anos. E quando isso acontece as lesões já estão presentes, como as neurológicas que são irreversíveis. Os doentes, muitas das vezes, conseguiam manter distanciamento da maioria das pessoas, mas não faziam isto com os filhos. Achavam sempre que havia uma diferença”, aponta, indicando que, em Portugal, desde o início da década de 30 do séc. XX, previa-se a criação da creche e do preventório para assistir os filhos e tranquilizar os pais. Deste modo, “sabiam que as crianças não passavam fome, tinham educação, eram vestidas, etc. A ideia não era manter as pessoas aqui até ao fim da vida: quando o hospital foi inaugurado, até se imaginava que dali a 20 anos não existiria nenhum caso de lepra”.
“Não havia nenhuma unidade de saúde que recebesse doentes com esta patologia. No Brasil, as crianças eram afastadas dos pais e era possibilitada a adoção: por isso, muitos nem conheceram os pais e aqui isso não aconteceu. Aquilo que se passou, em alguns casos, é que os pais saíam e prometiam que iam reorganizar a vida e não faziam nada para isso ou não conseguiam e, por isso, não conseguiam ficar com os filhos”, frisa, explicando que, devido a estas circunstâncias, “as crianças eram colocadas em famílias de acolhimento”.
“Há pessoas, que estão vivas, que não conhecem a realidade porque os familiares não lhes explicam o que aconteceu. Os enfermeiros com os quais falei até me disseram que combinavam encontrar-se em x lugares ou combinar y horas para estarem com os doentes para que ninguém os visse. Nenhum sistema é perfeito mas, apesar de tudo, acho que o sistema do Hospital Colónia Rovisco Pais foi muito avançado. Até fazia investigação e publicava artigos entre 1962 e 1980 numa revista que produzia! Por isso, o núcleo museológico permite que se conheça uma história única no país. E esta reflexão está na ordem do dia: nunca sabemos quando é que uma doença nos bate à porta, seja ela qual for, é uma inevitabilidade humana”.
O núcleo museológico do Hospital-Colónia Rovisco Pais está aberto ao público – de modo gratuito -, sempre, uma vez por mês, a um dos sábados, pelas 15h30. No entanto, o hospital recebe e aceita pedidos para fazer visitas guiadas a grupos. Até agora, teve cerca de 600 visitantes que conheceram ou aprofundaram o conhecimento sobre a história da Leprosaria Nacional. Atualmente, são registados poucos casos de lepra no país – importados – e há mais de cinco anos que não surgem novos casos de doentes portugueses.
