Por isso, a decisão de fazer nascer bebés cada vez mais cedo é polémica e abre a porta a debates éticos complexos, alertam os especialistas ouvidos pelo SOL. Por exemplo: em que situações se deve investir ou desistir de um bebé? Se este nascer com sequelas graves cabe aos pais decidir se deve viver ou morrer? No Dia da Prematuridade, que se assinala hoje, 17 de Novembro, o SOL lança a reflexão sobre este tema que está a criar dilemas aos médicos e às famílias.
“Nem sempre o ganho obstétrico que se consegue alcançar [fazer nascer bebés com idade gestacional baixa] é sinónimo de ganho pediátrico [uma criança sem problemas]”, reconhece Lisa Vicente, da Direcção-geral da Saúde (DGS), lembrando que os bebés com menos de 25 semanas têm baixas probabilidades de sobreviver e ficar sem sequelas. Dados da DGS mostram que 1% dos bebés que nasceram entre 2009 e 2012 tinham menos de um quilo e meio. Dez anos antes, em 1999, esta taxa estava nos 0,8%.
Entre os bebés mais pequenos, com menos de um quilo, nasceram 348 em 2012 – menos seis do que em 2009 -, mas num universo muito menor, pois nesse período o número de nascimentos caiu mais de dez mil.
Apesar de estarem a subir os nascimentos de bebés com menos de 32 semanas e um quilo e meio de peso, a taxa de mortalidade e morbilidade tem descido muito nas últimas décadas, devido aos avanços da neonatologia que permitem assistir melhor os que nascem sem os órgãos completamente formados.
Em termos globais, actualmente um em cada nove bebés em Portugal nasce antes das 37 semanas de gestação, sendo considerado prematuro. A idade avançada da mulher, o tabaco, o stress, e as doenças da mãe, como hipertensão ou diabetes, estão entre as principais causas. Mas os tratamentos de fertilidade – que aumentam o risco de gémeos e de prematuridade – também contribuem para a subida, explica Rosalina Barroso, presidente da secção de neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria.
Muitos destes partos são programados, diz a neonatologista. Como há maior acompanhamento da gravidez, quando se detectam problemas, internam-se as mulheres e depois escolhe-se a melhor altura para fazer nascer o bebé. Decisão que pode implicar dilemas como o da mãe de um bebé de 24 semanas que precisava de iniciar tratamentos de quimioterapia com urgência. “Mas há ainda muitos partos intempestivos”, diz Rosalina Barroso.
Religião e contexto da família influenciam futuro do bebé
Mas se escolher a melhor altura para fazer nascer um bebé é uma decisão difícil, as questões éticas que se levantam depois podem ainda ser mais complexas.
Teresa Tomé, directora de pediatria da Maternidade Alfredo da Costa diz que entre os 150 prematuros com menos de 32 semanas ou um quilo e meio de peso que ali nascem anualmente, há quatro ou cinco a quem se interrompem os cuidados nos primeiros dias e acabam por morrer. “Em geral, os pais acham que é o melhor para o filho, que nunca iria ser feliz nem ter condições para viver com tantos handicaps”, diz, lembrando que 10% destes prematuros sofrem paralisia cerebral e 25% têm atrasos no desenvolvimento.
A neonatologista responsável pelo serviço que mais casos destes tem no país diz que “ainda há o mito do bebé perfeito” e que por outro lado “as dificuldades económicas e sociais das famílias tornam estas decisões ainda mais complexas”.
Teresa Tomé sublinha que a prioridade é o bem estar da criança e que os profissionais “não actuam a pedido dos pais mas depois de debater com eles”.
Há muitos factores que influenciam esta decisão, acrescenta: “o contexto da família, a sua perspectiva perante a vida, a aceitação que faz da deficiência e a sua religião”. O olhar perante uma mesma situação também pode variar entre um casal com vários filhos e outro que fez tratamentos de fertilidade e sabe que não poderá tentar outra gravidez.
Mas também há pais que aceitam cuidar do filho independentemente da sua condição. A neonatologista recorda um casal hindu que, depois de perder um dos gémeos à nascença, manifestou vontade “de ficar com o outro independentemente das sequelas que tivesse”. O assunto foi muito discutido, recorda: “Decidimos que continuaríamos a cuidar do bebé, sem executar manobras heróicas. Mas depois teve uma infecção e acabou por morreu”.
Carlos Moniz, director do serviço de neonatologia do Hospital Santa Maria, em Lisboa, lembra que a maioria dos prematuros que morrem têm infecções ou complicações ao longo do internamento. Mas admite que há casos em que é preciso tomar decisões extremas: um a dois por ano num serviço onde em 2013 houve 335 bebés, um deles com 441 gramas. “Mas essa decisão não deve ser transferida para os pais pois acarreta culpas para o resto da vida. Se um bebé nunca vai largar o ventilador e respirar sozinho, isto é um segundo dilema”.
O caso é sempre debatido entre os profissionais e a família, garante. “Mas os pais só são responsáveis pelos filhos enquanto os seus interesses não colidirem com os da criança. Senão podemos invocar a lei a nosso favor e prestar os cuidados que consideramos adequados”, conta Carlos Moniz, recordando o caso de uma família jeová que não autorizava uma transfusão de sangue ao bebé. Os médicos prometerem fazer tudo para que isso não fosse necessário, mas avisaram que o fariam se a criança estivesse em risco. A questão não evoluiu porque o bebé não precisou de transfusão para sobreviver. “As medidas de prevenção da anemia foram suficientes”, conta o médico.
Decisão a favor dos pais
Em Agosto, a discordância entre médicos e família sobre o futuro de um bebé de 900 gramas relançou o debate da eutanásia em França. Os pais de Titouan pediram a suspensão dos cuidados ao filho mas a equipa médica considerou que os danos da paralisia cerebral do bebé não eram calculáveis pelo que se devia continuar a investir. O diferendo levou à intervenção do conselho de ética do Hospital de Poitiers que decidiu a favor dos pais. Entretanto, o estado de saúde do bebé deteriorou-se e este acabou por morrer.
Cá, o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida nunca foi chamado a pronunciar-se, garantiu ao SOL o seu presidente, Miguel Oliveira da Silva: “Se os profissionais se incompatibilizam com a família é porque não souberam explicar ou respeitar o sofrimento dos pais”.
A partir de quando é viável fazer nascer um bebé?
Lincoln da Silva é o pediatra que mais tem reflectido sobre as questões éticas e a dignidade do doente. “Falar de viabilidade significa falar de decisões. A medicina oferece a possibilidade de fazer nascer bebés cada vez mais cedo e de prolongar a vida artificialmente. Mas até quando, a que preço?”, questiona. Na opinião do neonatologista reformado, “mais do que o tempo de sobrevivência, o que importa é o nível de sofrimento imposto ao doente”. E o dever do médico, diz, “não é curar o doente, mas tratá-lo o melhor que souber”.
Actualmente o consenso médico dita que o limiar da viabilidade são 25 semanas e 600 gramas, afirma Rosalina Barroso. Antes disso, há 50% de probabilidades de o bebé ter alterações graves do desenvolvimento, displasias broncopulmonares, alterações sensoriais graves (surdez e cegueira) e paralisia cerebral.
Entre as 23 e as 25 semanas situa-se a “zona cinzenta”, onde as condições do bebé ao nascer é que ditam a intervenção. “Ninguém vai para a sala de partos e não dá tudo por um bebé de 24 semanas. E se tem 23 semanas e respira, até chora, trazemo-la para o serviço”, afirma Carlos Moniz, que definiu procedimentos concretos de reanimação para os elementos da sua equipa.
