Os resultados do inquérito nacional sobre Direito das Famílias em Oncologia Pediátrica, realizado pela Associação Acreditar, vão ser apresentados esta terça-feira na Assembleia da República. O estudo reúne respostas de 419 famílias – pai, mãe e cuidador –, e revela preocupações com a segurança social, a escolaridade e a saúde. Com a chegada da doença, aumentam em muito as despesas das famílias, enquanto os rendimentos acabam por diminuir para os pais poderem acompanhar as crianças e jovens ao longo do tratamento.
Os resultados vão ser hoje divulgados na íntegra numa sessão que acontecerá pelas 17h30 no Salão Nobre da Assembleia da República, mas a Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro – antecipou um conjunto de conclusões mais relevantes.
Entre as principais dificuldades das famílias está o impacto financeiro da doença: o inquérito revela que, depois do diagnóstico, os encargos mensais aumentam, em média, 254€ (3.048€ por ano). Entre as despesas que mais sobem estão a medicação e a alimentação.
Este acréscimo de despesas não é acompanhado por um aumento de receitas. Os rendimentos das família sofrem em média uma quebra mensal de de 285€ mensais (3.420€ por ano), devido a baixas ou mesmo desemprego. Há assim um diferencial negativo de 539 euros que as famílias têm de suportar.
O inquérito revelou também que, em matéria de escolaridade, 63,5% das crianças e jovens diagnosticados não beneficiaram de apoio individual e/ou ao domicílio. São assim mais de metade das crianças que não têm apoio especial para prosseguir os estudos. Mas um dos apelos vai mesmo no sentido de os pais e cuidadores terem mais tempo para acompanhar os filhos. De acordo com o inquérito, 89% das famílias consideram que o prazo para assistência deve poder ser superior a quatro anos, mediante declaração do médico oncologista.
A partir destes resultados, a Acreditar desenhou um conjunto de propostas que serão apresentadas na AR. Em comunicado, a Associação diz pretender uma “adequação das políticas nas respetivas áreas, de forma a criar melhores condições de adaptação às exigências do tratamento e da sobrevivência”.
O inquérito, inserido na campanha Setembro Dourado – mês da sensibilização para o cancro infantil – foi promovido entre 4 de agosto e 6 de setembro e partiu de uma reflexão inicial da associação com grupos de pais e técnicos, que apontaram as dificuldades mais sentidas. No comunicado salienta-se que “os resultados deste inquérito demonstram a necessidade de adequação das políticas sociais que protegem as famílias de crianças e jovens com cancro”.
No ano passado, a Acreditar disponibilizou 52.298,95€ para apoiar as famílias de crianças e jovens com cancro. Este ano, estima-se que os apoios aumentem para 64 mil euros. Todos os anos são diagnosticados em Portugal 400 casos de cancro infantil.
*artigo editado por Marta F. Reis
