Matilde Martins Sande tem pouco mais de dois meses e foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal tipo I, isto é, uma patologia degenerativa neuromuscular que ocorre em 1/11 mil recém-nascidos e é a principal causa genética de morte.
Deste modo, os pais criaram a página “Matilde, uma bebé especial” no Facebook e, em duas semanas, foram angariados 2 milhões e 30 mil euros para que a menina possa ter acesso ao Zolgensma. O medicamento, disponibilizado pela Novartis – grupo farmacêutico suíço –, custa 2 milhões e 100 mil dólares (aproximadamente 1 milhão e 800 mil euros) e é o mais caro do mundo. Um tratamento de uma só toma, pode salvar a vida das crianças que têm esta doença.
“Queremos mais uma vez agradecer e vamos agradecer vezes sem conta, por terem caminhado connosco lado a lado, pelo vosso enorme coração, pela corrente que criaram pela nossa causa” escreveram os pais de Matilde Martins Sande na página oficial do Facebook destinada à bebé, acrescentando ainda que não “existe no dicionário palavras que definam tudo” o que os benfeitores fizeram pela filha.
Contudo, os progenitores avançaram, na mesma publicação, que provavelmente terão despesas adicionais mas “o valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras ‘Matildes’”.
Sublinhe-se que Evelyn Villarreal, do estado da Virginia, nos EUA, nasceu com a mesma doença e hoje tem quatro anos e vive uma vida considerada normal. O pai da criança levou-a a um laboratório do Ohio onde estavam a ser feitos clínicos a pacientes com atrofia muscular e, hoje, a pequena Evelyn sofre apenas de falta de força nas pernas.
