A vice-presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares, Ana Isabel Gonçalves, está acompanhar o caso da bebé Matilde e espera que este sirva para acelerar processos semelhantes também para outras crianças.
Como estão a acompanhar o caso de Matilde?
Se a condicionante para a Matilde aceder ao tratamento for o valor angariado, já está. O que gostávamos era que as negociações oficiais tivessem seguimento para que a Matilde e todas as outras crianças, todas as outras Matildes, tivessem acesso à medicação. É preciso lembrar que até há um ano não tínhamos qualquer tipo de medicação. A luz ao fundo do túnel que estes pais viram é a luz que há um ano várias famílias viram com a chegada do Spinraza, ainda que em patamares diferentes.
Até aqui qual era o prognóstico?
Varia muito consoante a forma da doença, mas nos casos mais graves podia ser uma sobrevivência até aos dois, três anos.
É preciso mais apoio nesta área?
É preciso maior informação para lidar com doenças raras. Temos mais de 300 doenças neuromusculares identificadas. Esta é uma, que foi muito estudada e hoje tem estes medicamentos. É uma lufada de ar fresco, mas há muitas outras para as quais não há resposta e que afetam crianças, jovens, adultos. As pessoas têm de se adaptar a uma vida com as limitações que as doenças lhe traz. Há um desconhecimento gigante sobre o que são as doenças neuromusculares e o fazemos é trabalhar todos os dias, no acompanhamento social, a nível de fisioterapia, terapias ocupacionais, apoio psicológico, visitas domiciliárias, na criação de um projeto de vida.
Ana Isabel Gonçalves, de 36 anos, sofre de uma forma de atrofia muscular espinhal e é vice-presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares, que conta com 736 associados.
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