Matilde Martins Sande, uma bebé de pouco mais de dois meses, sofre de Atrofia Espinhal Muscular – Tipo I e gerou uma onda de solidariedade em Portugal. Através da página do Facebook ‘Matilde, uma bebé especial’, os pais da criança angariaram 2 milhões e 30 mil euros em duas semanas. O objetivo? Ter acesso ao Zolgensma. No entanto, o medicamento não está disponível em Portugal e, para que o mesmo chegue a Matilde, a equipa médica que a segue terá de fazer um pedido de autorização de utilização excecional do fármaco.
No entanto, na manhã desta terça-feira, foi divulgado que a menina já tomou a primeira dose de Spinraza, um medicamento utilizado no tratamento da patologia em causa e que existe em território português. Segundo uma publicação partilhada na página da bebé, a dose foi administrada “através de punção lombar”, porém, Matilde já começou “a fazer os exames para tomar o Zolgensma”.
Recorde-se que, na segunda-feira, os progenitores da menor adiantaram que o Estado português comparticipará o tratamento da mesma com Zolgensma, escrevendo no Facebook: “É possível administrar o Zolgensma em Portugal e de forma segura, e clinicamente melhor para a Matilde, ou seja a parte burocrática foi ultrapassada” e acrescentando “Temos informação que todas as crianças com AME tipo I e que tiverem aptas clinicamente poderão ser abrangidas pelo Zolgensma, e que o pedido especial deste novo medicamento é comparticipado pelo Estado”.
Os pais partilharam ainda que a bebé “já fica mais tempo sem o suporte respiratório” e melhora “de dia para dia”, recordando os mais de 228 mil seguidores de que o valor que não for utilizado no tratamento da criança “será entregue a outras 'Matildes”.