Márcia e Rafael são dois dos doentes que sofrem de fibrose quística acompanhados pelo Hospital de Santa Marta, em Lisboa. No entanto, são os únicos dois que não estão aptos para receber o medicamento Kaftrio, segundo os próprios por questões de “burocracia”.
Recorde-se que o medicamento em causa foi aprovado, no mês passado, para utilização nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS), depois de ter ficado conhecido em Portugal após o apelo da jovem Constança Bradell nas redes sociais para que fosse aprovado. Constança sofria de fibrose quística e morreu a 11 de julho deste ano, aos 24 anos.
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Agora, Rafael e Márcia recorrem também às redes sociais para apelar à aprovação do medicamento, sublinhando que “tem sido adiada a decisão de salvar duas vidas”.
Rafael revela que a sua saúde “tem vindo a deteriorar-se drasticamente desde há dois anos”, e, neste momento, encontra-se “no pior estado de saúde” em que alguma vez esteve.
“Qualquer tipo de esforço é como se fosse uma maratona – tenho a função respiratória de 28%. Há cerca de 5 meses que estou em lista de espera para transplante pulmonar e que me encontro a oxigénio 24/7”, conta.
O jovem explica que, tanto no seu caso como no de Márcia, “as mutações” da doença ainda não foram aprovadas pela Agência Europeia do Medicamento, mas que a “farmacêutica fez estudos e foi comprovada a sua eficácia” nas suas mutações, tendo conseguido “finalmente pedir o medicamento”, através de uma “prescrição off label – um pedido especial para casos em que a toma de determinados medicamentos pode ser muito benéfica para os doentes, mas que por alguma razão não está aprovado no país em questão”.
“Com o Kaftrio é apenas uma questão de burocracias”, acrescenta, sublinhando que os processos se encontram “em fase de avaliação por parte da comissão de farmácia” do Centro Hospital de Lisboa Central.
“Como se trata de um caso de extrema urgência, em que cada dia é crucial para a minha saúde, seria de esperar que a esta altura já estivesse resolvido. Não foi!”, acrescenta. Segundo Rafael, a decisão deveria ter sido tomada no passado dia 9 de agosto, mas foi adiada para dia 23. “Tem sido adiada a decisão de salvar duas vidas!”, frisa.
Já Márcia, que partilhou o seu estado de saúde através de vídeos nas redes sociais, afirma que se tem mantido forte pela família e por todos os que a apoiam. No entanto, admite que tem dias em que lhe apetece “fazer uma loucura” e acabar com o sofrimento.
Revela que “a espera sem fim com burocracias que nunca mais acabam” está a matá-la “não só fisicamente mas psicologicamente”. “Tenho medo, sinto-me a morrer, tenho medo de não acordar amanhã”, sublinha.
Márcia passa noites inteiras sem dormir devido à falta de ar noturna e está dependente de duas bombas: a ventilan e a atrovent.
“Fiz duas embolizações num espaço de um ano, o médico que me fez a cirurgia demonstrou-se confiante de que desta vez ficaria tudo bem. O que é certo e que desta vez as melhorias foram menores que há um ano atrás.”, sublinha.
Está à espera da salvação – o Kaftrio –, mas receia que o teu tempo se esteja a “esgotar”. “Tenho tantos planos, tenho tanta vontade de viver o tempo perdido com os meus filhos e com todos os meus e não me deixam”, acrescenta.
