Será que deixei o ferro de engomar ligado à corrente? Terei posto a roupa a lavar? Por falar nisso, estendi aquela que já estava lavada ou ficou molhada no alguidar? O que é que os meus filhos me disseram ontem quando conversei com eles ao telefone? Já não sei bem, tinha qualquer coisa a ver com o almoço do próximo fim de semana, mas se calhar é melhor perguntar ao meu marido porque não me recordo… Parece que, ultimamente, o meu cérebro já não é o que era. Já fui ao médico, tomo uns comprimidos… Quero dizer, quando me lembro. Por vezes, encontro-os espalhados no chão ou guardados naquela caixinha colorida e tento que o meu Manuel não se aperceba de que me esqueci novamente deles.
Estou na rua, a fazer esta reflexão, mas não sei bem onde me encontro. É estranho porque conhecia Lisboa como as palmas das minhas mãos e, agora, tudo me parece desconhecido. Tenho o telemóvel no bolso, mas… Como é que posso telefonar a alguém? Onde é que toco?_Talvez com os telefones antigos, com teclas, me entendesse melhor… Ah, já sei, queria ir ao supermercado!
Será que o senhor Fernando fechou o mini-mercado? Apetecia-me ir lá comprar pêssegos e maçãs, mas não está no mesmo sítio? Que horror, acho que estou na rua errada… Preciso mesmo de ajuda. Não me posso esquecer de que a loja dele não é aqui. Ok, mas, então… Onde é que fica? Não faz mal, ainda tenho fruta em casa, posso voltar e peço ao Manuel que vá às compras.
Tudo bem, ele até iria, sempre foi um querido, no entanto… Que desculpa lhe vou dar? Nas últimas semanas, já inventei tantas… Dores de cabeça, dores nos joelhos por causa das artroses, enjoo depois do almoço (que até foi leve!), enxaquecas… É tão triste, parece que nem imaginação suficientemente fértil tenho para continuar a mentir e esconder esta… Esta doença?_Sim, estou doente. Tenho de aceitar. Falam-me em Alzheimer. Penso que já soube o que isso é, mas esqueci-me. Esquecer é o verbo que domina a minha vida.
Esta é uma reflexão fictícia, mas inspirada em factos reais e que já passou, certamente, pela cabeça de milhões de doentes que sofrem da doença de Alzheimer, patologia mais abordada neste dia 21 de setembro, o Dia Mundial da Doença de Alzheimer, em que se tenta que a sociedade esteja mais atenta aos doentes e respetivos cuidadores, assim como aos primeiros sinais desta demência. Mais precisamente, segundo os dados mais recentes divulgados pela Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 50 milhões de pessoas estão diagnosticadas com algum tipo de demência, sendo a doença de Alzheimer a mais comum.
Mas este panorama vai agravar-se: como o i já realçou em fevereiro, cerca de 153 milhões de pessoas no mundo terão demência em 2050, ou seja, quase o triplo que havia sido estimado para 2019 – 57 milhões. Esta foi uma das conclusões publicadas num estudo divulgado na publicação científica The Lancet Public Health, que adianta estimativas do número de adultos com 40 ou mais anos a viverem com demência em 204 países ou territórios diferentes, comparando os anos de 2019 e as projeções de 2050.
De acordo com este documento, são quatro os principais fatores de risco: tabagismo, obesidade, hiperglicemia (excesso de açúcar no sangue) e escolaridade baixa. Em Portugal, serão 351 504 pessoas com demência em 2050, menos do dobro do número previsto para 2019, 200 994. Sabe-se que o tipo mais comum de demência é a Alzheimer que, de acordo com dados da OMS, representa 50 a 70% dos casos. Contudo, apesar de todos os esforços da investigação científica, a verdade é que ainda existem mais perguntas do que respostas naquilo que diz respeito à Alzheimer, a patologia que foi batizada com o nome do psiquiatra alemão Alois Alzheimer.
Este identificou o primeiro caso de “demência pré-senil”, que viria a ser definido como Alzheimer, em 1901, num asilo de Frankfurt, numa doente de 51 anos, Auguste Deter, tendo conseguido fazer um acordo para ficar com o cérebro da mulher e os registos médicos desta após a sua morte. As décadas foram passando e a Ciência tornou-se cada vez mais avançada e as descobertas diferenciadas, mas ainda não se sabe muito. E é exatamente por este motivo que a Alzheimer Portugal continua a lutar.
“Temos 34 anos e ainda há muitas pessoas que não conhecem a associação nem os serviços que prestamos. Há muito desconhecimento, ignorância, ideias erradas e medo. Associa-se sempre esta doença e as restantes demências ao esquecimento e há mais características”, começa por explicar Rosário Zincke dos Reis, vice-presidente da associação. “Há a ideia de que a pessoa já é totalmente dependente, a carecer de cuidados permanentes. Se conseguirmos fazer um diagnóstico precoce, temos pessoas muitíssimo válidas ainda, a conseguir manifestar a sua voz e a defender a causa na primeira pessoa. Aqui, em Portugal, temos tentado que isto aconteça. Nomeadamente, criar um grupo de trabalho de pessoas com demência como existe, por exemplo, na Alzheimer Europe. A questão é que não se encontram pessoas disponíveis, com vontade de se envolverem na causa e só poderiam chegar até nós através dos cuidadores e os próprios retraem-se um pouco em mostrar o seu familiar com demência”, garante a advogada que integra, desde o ano 2000, os corpos sociais da associação.
“Isto faria toda a diferença. O que é que as preocupa? O que sentem? Como é que gostaram de ser tratadas? Acabamos por ser paternalistas e fazemos aquilo que achamos que é o melhor para eles, mas podem querer coisas diferentes”, sublinha a também formadora certificada pelo Instituto de Emprego e Formação Profissional (IEFP), na formação de cuidadores familiares e profissionais de pessoas com demência, dedicando-se mais às questões do consentimento informado e às formas de suprimento da incapacidade.
“Lidam melhor com aquilo que conhecem do que com o desconhecido” “No grupo da Alzheimer Europe, temos pessoas que aparecem, falam nas conferências, dão a sua opinião, nunca se escolhe nenhum sítio para conferências sem que as pessoas verifiquem que o espaço é amigo delas. Não há nada como as próprias pessoas para dizerem as dificuldades que sentem. Tive uma experiência própria: nos anos 80, a minha mãe, aos 59 anos, com a idade que tenho hoje, já estava muito mal. Ela devia ter adorado ter continuado a fazer determinadas atividades como nadar. Hoje em dia, há ignorância mas já avançámos muito nas últimas décadas e conseguimos dar um tratamento mais adequado”, constata, lamentando que só existam quatro fármacos principais – Memantina, Donepezilo, Rivastigmina e Galantamina – que podem auxiliar – mas nunca curar – quem padece desta demência.
“Não temos nada que modifique o curso da doença. Enquanto não há um medicamento, não podemos pensar que não existe nada: o envolvimento social, a estimulação cognitiva, a estimulação sensorial, etc. são importantes. No nosso caso, somos uma família grande e é uma vantagem porque conseguíamos ir dividindo tarefas. A minha mãe nunca foi para nenhum lar, esteve sempre connosco, morreu em casa e isso deu-nos bastante tranquilidade. Chegou ao fim perto de nós”, afirma, declarando que as condições económicas dos pais permitiram a contratação de cuidadores profissionais, sessões de fisioterapia e outros cuidados.
“Ela ainda trabalhava quando a doença foi diagnosticada, era assessora do Provedor de Justiça e cada vez tinha mais dificuldades em desempenhar o seu trabalho e reformou-se por invalidez. Viveu durante muitos mais anos, morreu com 74. Felizmente, nunca teve nenhuma intercorrência grave, mas há doentes que sofrem com infeções e outros problemas”, nota, indicando que “os cuidadores não são médicos nem enfermeiros, mas dão o seu melhor”. “Uma senhora que começou a fazer parte de um grupo de estimulação cognitiva, na nossa sede, ia de carro, com o marido, e ele não lhe disse onde é que ela ia. Passaram pela nossa associação e virou-se para o marido e disse: ‘Enganaste-te, era ali atrás’”, diz, comovida, quando questionada acerca de um dos casos que mais a marcaram até hoje.
“Ele não deve ter tido coragem de lhe dizer, mas ela sabia. A propósito disto, é muito importante que a pessoa saiba aquilo que se passa: muitas das vezes, lidam melhor com aquilo que conhecem do que com o desconhecido. Porque encontram uma razão para as falhas delas. E há os casos em que as pessoas entram em negação, esses são os mais difíceis”, refere, explicando que as situações que chegam ao conhecimento da Alzheimer Portugal são transmitidas maioritariamente pelos cuidadores e não pelos doentes em fases iniciais. Mas não se pode nem deve romantizar a doença e muito menos as circunstâncias vividas por quem convive com ela diariamente, porque os cuidadores e doentes cuidados ainda são negligenciados pela sociedade e existem consequências mais ou menos visíveis desse “deixa para lá”.
“Já nos temos apercebido de maus-tratos porque prestamos apoio domiciliário. É extremamente delicado, mas participámos ao Ministério Público alguns casos. Temos de atender ao seguinte: os cuidadores entram num desgaste tão grande que perdem a cabeça. Têm de receber apoio, ajuda psicológica, etc., porque a violência pode ter origem aí. E temos de nos lembrar que há cuidadores que cuidam de pessoas com as quais têm problemas de relacionamento. E há a agravante de que a pessoa com demência nem sempre se consegue expressar”, reflete Rosário Zincke dos Reis, sendo que uma das componentes principais da Alzheimer é a acumulação progressiva de placas da proteína beta-amilóide no cérebro.
Esta acaba por comprometer a ligação entre as células cerebrais e, consequentemente, deteriora-as, conduzindo à perda de um conjunto de funções cognitivas, como a capacidade de memória, de raciocínio, de linguagem, de concentração, etc. Consoante a perda destas capacidades, dá-se o aumento da dependência dos idosos e, na maioria dos casos, a morte. A Alzheimer Portugal aponta três fases da demência no seu site oficial: inicial, moderada e avançada.
A Instituição Particular de Solidariedade Social fundada, em 1988, pelo professor Carlos Garcia, explica que a primeira “só é evidente através de uma análise retrospetiva. Na altura pode ter sido impercetível, ou achar-se que era devida à velhice, ou ao excesso de trabalho. A demência inicia-se, geralmente, de forma muito gradual e é frequentemente impossível identificar o exato momento em que começou”, sendo que “a pessoa pode parecer mais apática, ter menor vivacidade; perder o interesse em passatempos e atividades; apresentar relutância em fazer coisas novas; ser incapaz de adaptar-se à mudança; ter dificuldade em lidar com dinheiro”, entre outros sintomas.
Na segunda, “os problemas são mais evidentes e incapacitantes” e “a pessoa pode: esquecer-se facilmente de acontecimentos recentes. A memória do passado distante é geralmente melhor, mas alguns detalhes podem ser esquecidos ou confundidos; ficar confusa em relação ao tempo e ao espaço; perder-se, se estiver afastada de ambientes familiares; esquecer-se de nomes da família ou amigos, ou confundir um familiar com outro”, exemplificando, enquanto na última “fica gravemente incapacitada e necessita de cuidado total”, sendo “incapaz de lembrar-se de situações ocorridas poucos minutos antes, por exemplo, esquecer-se que acabou de comer; perder a capacidade de compreensão ou de utilizar a linguagem; ficar incontinente; não reconhecer amigos e família” e muito mais, na medida em que os sintomas diferem entre doentes.
Há apenas três anos, 6.275 mortes, em Portugal continental, foram atribuídas à demência. Destas, 1.629 diziam respeito à doença de Alzheimer. Estes dados foram apurados a partir dos certificados de óbito na Plataforma da Mortalidade da Direção-Geral da Saúde, pela equipa que levou a cabo o estudo sobre custos anuais com a Doença de Alzheimer (que se estima que ascendam a 1% do PIB), cujos resultados foram ontem divulgados. “Há histórias mais dramáticas do que outras. Tudo aquilo que fazemos pode ser revelado. Para nós, seria muito importante que as demências fossem reconhecidas como prioridade nacional, de Saúde Pública, para que os doentes e cuidadores tivessem acesso aos cuidados que merecem”, especifica a vice-presidente da Alzheimer Portugal, reconhecendo que estes são “cuidados exigentes e multifacetados: terapia ocupacional, terapia da fala, fisioterapia, acompanhamento permanente, estimulação cognitiva…”, pois “tudo isto implica a existência de recursos humanos qualificados”.
“Queremos continuar a desenvolver este trabalho: manter o nosso lar, centro de dia, formação… Mas temos a noção de que não conseguimos chegar a todo o lado nem criar todas as respostas necessárias. Tem de haver uma responsabilidade política, têm de ser medidas concretas de apoio a estas pessoas. Já estivemos mais longe”, confessa, indo ao encontro daquilo que o i adiantara no início deste mês. Isto é, que fazer da doença de Alzheimer e de outras demências uma “prioridade social e de saúde pública em Portugal” é o repto que foi lançado há poucos dias pela associação Alzheimer Portugal num manifesto que antecedeu, exatamente, esta efeméride.
E existe outro ponto importante: a 20 de junho de 2018, o país começava a ter em vigor uma Estratégia de Saúde na Área das Demências, sendo a primeira vez que estas doenças do foro cognitivo eram objeto de um compromisso público. Assim, passou também a haver uma Coordenação do Plano Nacional da Saúde para as Demências, com a missão de acompanhar a elaboração dos Planos Regionais para as Demências, da responsabilidade das respetivas Administrações Regionais de Saúde.
E a nível internacional? “Durante décadas, a Alzheimer’s Disease International (ADI) tem pedido aos governos e aos Estados-Membros da OMS que reconheçam a demência pelo que ela é, uma emergência global de saúde pública que não observa fronteiras ou o status socioeconómico. Atualmente, estima-se que haja 55 milhões de pessoas a viver com demência em todo o mundo, um número que deve quase triplicar até 2050. A demência também é atualmente a sétima principal causa de morte”, clarifica a ADI, com sede em Londres, em declarações ao i.
“Embora essas projeções sejam impressionantes, é provável que a verdadeira população que vive com demência esteja a ser grosseiramente subestimada”, até porque “pesquisas recentes mostram que a covid-19 está associada à disfunção cognitiva de longo prazo e a uma aceleração de alguns sintomas de Alzheimer em indivíduos, o que significa que podem desenvolver a condição nos próximos anos”, lamenta, acrescentando que existem “inadequações no processo de diagnóstico atual, conforme demonstrado pelo Relatório Mundial da Alzheimer de 2021”, no qual deixou claro que cerca de 75% das pessoas doentes não estão diagnosticadas. “A cada três segundos alguém no mundo desenvolve demência; aproximamo-nos do precipício de uma crise global de saúde pública. O tempo de agir está a esgotar-se”, salienta a associação que funciona como “chapéu” para mais de 100 entidades espalhadas pelo mundo, tendo sido criada por Jerome H. Stone.
“O Instituto de Métricas e Avaliação de Saúde publicou recentemente previsões nacionais e regionais sobre a prevalência de demência, prevendo que os maiores aumentos na prevalência de demência provavelmente ocorrerão no norte de África, no Oriente Médio e no leste da África subsaariana”, notando que no Qatar a situação será mais grave, na medida em que se espera um aumento de 2000% até ao ano de 2050. “Portugal, juntamente com estes países, preocupa-nos muito porque tanto o vosso país como os restantes ainda não implementaram um plano nacional de demência para preparar os sistemas de saúde e a sociedade para esta emergência de saúde pública emergente”, revela, elogiando os projetos de países como a Escócia, a Coreia do Sul e o Canadá, mas mostrando-se esperançosa em relação à investigação acerca desta doença. “A demência foi descoberta na mesma época que o cancro, mas a pesquisa sobre ambos tomou direções muito diferentes. Para cada 12 estudos sobre cancro, há apenas 1 para distúrbios neurológicos, um guarda-chuva para inúmeras doenças e condições das quais a demência constitui apenas uma parte. Por muito tempo a comunidade científica ignorou a demência e as pessoas que ela afeta”, critica, esperando que “as novas terapêuticas que entram no mercado tragam boas notícias para os 55 milhões de pessoas que vivem com a doença em todo o mundo”.
A ADI aponta que é estimado que até 40% das demências possam ser retardadas ou prevenidas. “Infelizmente, ainda existe muito estigma e discriminação em todo o mundo para aqueles que vivem com demência”, finaliza a associação fundada em 1984.
