Quase metade das pessoas com doença rara não é acompanhada em centros de referência para a sua patologia. As razões são desconhecimento, inexistência ou acompanhamento em consulta específica, revela um inquérito divulgado esta quinta-feira.
O inquérito promovido pela União das Associações das Doenças Raras (RD-Portugal) decorreu em novembro de 2023 e envolveu mais de 200 doentes. Segundo o estudo, 48% inquiridos não são acompanhados em Centros de Referência (CR). Destes 19% dizem que estão a ser seguidos em consulta específica, 17% afirmam que não existe para a sua doença e 7% desconhecem a sua existência.
Apesar de existirem cerca de 30 hospitais de referência distribuídos por sete grupos de doenças raras, a sua existência não está devidamente divulgada e acessível ao doente, disse uma responsável da organização.
Por outro lado, notou Raquel Marques, “nem todas as doenças raras ou grupos de doenças têm centro de referência definido e isso deixa algumas pessoas sem esses cuidados especializados na sua doença”.
O estudo, divulgado no Dia Mundial das Doenças Raras, aponta que um quarto dos inquiridos têm de percorrer desde a sua casa até ao hospital entre 20 a 50 quilómetros. Já 17,8% percorrem entre 50 a 100 e 12,7% mais de 100 quilómetros.
“Cada vez que vão a um hospital para uma consulta vão na ambulância (…) acaba por se tornar dispendioso para o Estado e para a pessoa é muito complexo”, explica Raquel Marques, citada pela agência Lusa. Muitos destes doentes não têm as suas consultas agregadas nem marcadas para o mesmo dia e têm de deslocar várias vezes ao hospital durante um curto período de tempo e percorrer uma longa distância.
Alguns doentes têm consultas num hospital de proximidade, mas o problema é que muitas vezes falha a comunicação entre os profissionais que os acompanham e os especialistas do centro de referência. Mais de 70% dos doentes são acompanhados entre três a cinco consultas de especialidade, adianta o estudo, acrescentando que 91,8% têm consultas separadas e apenas 8,2% têm uma consulta multidisciplinar.
