Sociedade

"Não quero morrer". O apelo desesperado de uma jovem portuguesa com fibrose quística

Doença incurável e mortal, e o medicamento necessário para o tratamento não está à venda em Portugal.

 

Constança Bradell tem apenas 24 anos mas enfrenta uma dura batalha contra a fibrose quística. Nas redes sociais, a jovem fez um apelo para que seja libertado o acesso generalizado a um tratamento inovador para a doença, gerando uma onda de solidariedade entre todos aqueles que ficaram a conhecer a sua história.

"Não quero morrer, quero viver", começou por escrever Constança, numa publicação partilhada no Instagram, em que descreve a situação que vive devido à doença.

“A Fibrose Quística pouco interferiu na minha vida, tanto que nunca senti a necessidade de contar nem aos meus amigos mais próximos. Mas, tal como muitas outras doenças raras mortais, elas atingem-nos quando menos esperamos. Desde setembro de 2020, a minha vida mudou drasticamente. Tenho vindo a morrer lentamente. Perdi 13kg no espaço de 3 meses e estou ligada a oxigénio 24/7, e a um ventilador não invasivo para dormir porque é a única maneira de eu conseguir continuar a respirar. (...) Tenho experienciado ver a minha vida a terminar lentamente. Escrevo isto porque felizmente existe uma solução”, conta, explicando depois que em causa está o medicamento Kaftrio/Trikafta – um medicamento que já está disponível em vários países e que está já a ser experimentado por três pacientes em Portugal, enquanto decorre o processo de avaliação no Infarmed para o seu financiamento e entrada no mercado.

“Este medicamento não é a cura mas tem a capacidade de prolongar a vida de um paciente com Fibrose Quística. Pode prolongar a minha vida”, sublinha.

O acesso generalizado ao Katfrio tem sido reclamado através de várias petições e apelos públicos, mas o Infarmed, que “está ciente da eficácia deste medicamento”, continua em “negociações intermináveis para aprovação do financiamento do mesmo”, denuncia a jovem, que diz já ter enviado cartas a inúmeras figuras políticas do país e também para a farmacêutica em questão.

Constança revela que esteve "em contacto com o presidente do Infarmed" e, apesar de ter destacado que está "numa luta contra o tempo”, ainda não obteve resultados.

"O Infarmed culpa o Hospital Santa Maria instruindo-me a pressioná-los para a toma do Kaftrio (...) está a mostrar pouca ou nenhuma empatia pela causa que é nossa enquanto comunidade de fibrose quística", considera, sublinhando que há 400 pessoas em Portugal a sofrer desta doença genética. "400 vidas que o Infarmed deliberadamente optou por virar as costas", escreveu.

A publicação de Constança conta já com mais de 130 mil gostos no Instagram e milhares de comentários, nomeadamente de várias figuras públicas que se mostraram sensibilizadas com a história da jovem.