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Kevan Chandler. “Quem tem uma limitação precisa de pessoas para crescer e florescer”
Natural da Carolina do Norte, Kevan Chandler, de 35 anos, não se deixa vencer pela atrofia muscular espinhal. Entre 2016 e 2018, visitou a Europa e a China graças a um dispositivo que projetou com a ajuda dos amigos: uma ‘mochila’ de transporte de crianças adaptada a adultos. Agora, através da ONG We Carry Kevan,…
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Pais de bebé com Atrofia Muscular Espinhal acusam Nestlé de exclusão social
A situação gerou muita controvérsia nas redes sociais e críticas à marca por parte dos internautas.
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Pais de menino com mesma doença de bebé Matilde recusam Zolgensma e optam por ensaios clínicos
“Nós não podemos trocar o certo pelo incerto”, explicaram os progenitores do menino de dois anos.
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Morreu Noa, bebé portuguesa de 13 meses que sofria da mesma doença de Matilde
Noa preparava-se para tomar Zolgensma nos próximos dias.
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Estado pode estar prestes a comprar Zolgensma para outras três crianças
‘Medicamento mais caro do mundo’ chegou a Matilde e Natália há cerca de um mês.
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Manuel Luís Goucha partilhou primeira fotografia de bebé Matilde depois de receber tratamento
“Matilde, quinze minutos depois de ‘renascer’!” escreveu o profissional de comunicação.
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Autorizada compra do medicamento para Matilde e outra criança
Fármaco vai ser comparticipado pelo estado depois do Infarmed ter aprovado a compra em menos de 24 horas
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Infarmed não recebeu pedido de autorização para que medicamento seja dispensado a Matilde
Família já conseguiu juntar 2 milhões de euros, mas tratamento em Portugal depende de pedido médico feito no SNS.
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Bebé Matilde angaria 2 milhões de euros
Um tratamento de uma só toma, pode salvar a vida das crianças que têm esta doença
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Bebé Matilde já angariou 1 milhão e 294 mil euros
Para dar a conhecer a história da filha, os pais de Matilde criaram uma página no Facebook intitulada ‘Matilde, uma bebé especial’, que em apenas 18 dias conseguiu mais de 171 mil gostos.
