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Leilão de camisola autografada por Cristiano Ronaldo quer ajudar ‘Pipinho’
Adolescente de 13 anos tem uma doença rara e não fala, não vê e não anda
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Raríssimas. Direção reage, enquanto Governo promete “agir em conformidade”
Direção da Associação já reagiu à reportagem da TVI. Governo disse em comunicado que vai “avaliar a situação”
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Presidente da Raríssimas usa dinheiro da associação para roupa, viagens e carro de luxo
Investigação da TVI levanta suspeitas sobre a gestão da presidente da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, uma instituição de solidariedade social
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Pais famosos com filhos ainda mais especiais
Collin Farrell participou este mês numa angariação de fundos em Chicago para a investigação em torno da síndrome de Angelman. O filho do ator foi diagnosticado em 2007 com esta doença rara. Conheça este e outros nove casos de famosos que têm ajudado a alertar para a vida com doenças que não vão embora.
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Despesa com medicamentos destinados às doenças raras subiu 94%
A despesa com medicamentos órfãos, destinados às doenças raras, aumentou 94% entre 2007 e 2014, quando representava já 7,8% dos encargos hospitalares com medicamentos, segundo um estudo da Autoridade do Medicamento.
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A mulher que morreu 13 vezes
Rebecca Morris-Roberts tem 28 anos e já viveu não duas vezes, como a ‘estrela’ de Hitchcock em Vertigo, mas sim 13. Rara não é a palavra certa para descrever a doença que esta galesa sofre.
