Doença afeta cerca de 400 pessoas em Portugal.
Com a aprovação da prescrição off-label, Márcia revela ao Nascer do SOL que espera poder ser a mãe que tanto quer para os seus filhos, de oito e três anos. Rafael, que luta contra a doença desde os dois anos, confessa querer realizar todos os sonhos que não conseguiu até agora.
Os jovens estão a ser acompanhados pelo Hospital de Santa Marta, mas têm visto a decisão que pode salvar as duas vidas adiada. “Tenho medo, sinto-me a morrer, tenho medo de não acordar amanhã”, afirma Márcia. Já Rafael conta que tem “a função respiratória de 28%” e “qualquer tipo de esforço é como se fosse uma…
Medicamento tornou-se conhecido após o apelo de Constança Bradell para a sua aprovação.
Internada há três semanas, a jovem não resistiu a um pneumotórax. Há dois meses, em entrevista à LUZ, denunciava as injustiças de que foi alvo e traçava planos para o futuro.
“Aprendi a dar valor à vida, não pelos melhores motivos, mas vejo-a de outra maneira”, disse Constança em entrevista ao Nascer do SOL, no passado mês de maio.
Jovem emocionou o país em março, depois de fazer um apelo para que o Infarmed lhe autorizasse o acesso a um tratamento inovador.
O Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte vai ainda fazer uma “avaliação rigorosa dos perfis clínicos de outros 25 doentes acompanhados no seu Centro de Referência para a Fibrose Quística”.