Recorde-se que Matilde nasceu com atrofia muscular espinal tipo 1 e recebeu o fármaco Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo.
“Nós não podemos trocar o certo pelo incerto”, explicaram os progenitores do menino de dois anos.
Mãe de Noa Feteira deixou um longo desabafo após a morte da bebé, que aguardava a toma do Zolgensma nos próximos dias.
Noa preparava-se para tomar Zolgensma nos próximos dias.
‘Medicamento mais caro do mundo’ chegou a Matilde e Natália há cerca de um mês.
Pais repararam em alterações nos olhos e na cabeça de Matilde
Mãe da bebé garantiu que os 100 euros seriam devolvidos
Ao que o i apurou a isenção de impostos sobre os 2,5 milhões doados poderá vir a ser posta em causa, dado que a criança teve direito ao medicamento de forma gratuita. Conta da Caixa Geral de Depósitos já não está a ser monitorizada
Pais receberam instruções para proteger Matilde, o facto de não estar ventilada aumenta o risco de infeção
Fármaco vai ser comparticipado pelo estado depois do Infarmed ter aprovado a compra em menos de 24 horas
A família avança que “todas as crianças com AME – Tipo I, e que estiverem clinicamente aptas, poderão ser abrangidas pelo Zolgensma e o pedido deste novo medicamento é comparticipado pelo Estado.
Comercialização de zolgensma ainda está a ser analisada pela Agência Europeia do Medicamento
Família já conseguiu juntar 2 milhões de euros, mas tratamento em Portugal depende de pedido médico feito no SNS.