Sandra, Nelson e Tomás receberam um dia um coração. Cada um tem a sua história, como cada caso é um caso. Ao i, lembram como era a vida antes e como passou a ser depois. Os pais de Tomás, de 14 anos, estão entre os dinamizadores de um movimento que não quer que falte ajuda a famílias na mesma situação. Os mais novos gostavam de conhecer Salvador.
Sandra canha – 5 de dezembro de 2001
Não me quero focar no tempo. Não sabemos se amanhã atravessamos a estrada e levamos com um camião. O que nunca mais fiz são projetos a longo prazo. Casei há três anos, foi talvez o projeto mais longo; e mesmo assim decidimos casar em junho e casámos em agosto. Foi o melhor que nos aconteceu Sandra Canha 42 anos
Sandra celebra todos os 5 de dezembro como se fossem dia de aniversário. Há 16 anos que o dia do transplante é a data mais importante, a mais simbólica. Quando chegou à sala de operações, naquela quarta-feira, já tinha tido a sua dose de sobressaltos, mas outras grandes descobertas estavam para vir.
Aos 19 anos estava a acabar o secundário e a pensar no curso de Psicologia pela frente quando foi diagnosticada com linfoma de Hodgkin, um cancro a baralhar de repente os planos. Fez quimioterapia um ano e, depois, radioterapia durante um mês. Recuperada, não tornou à faculdade, preferiu ir trabalhar, começar a ganhar dinheiro. E tudo corria bem até que, cinco anos depois, o susto do cancro voltou. Foi numas férias de verão – tinha ido a Faro à concentração de motards com o namorado da altura e amigos. “A última vez que fui a uma discoteca foi em Santiago do Cacém. Adoro dançar, nessa noite dancei uma música de que gostava muito, mas não dancei mais.”
Dias depois, em Lisboa, descobriam--lhe uma massa que lhe tapava quase um ventrículo, um sarcoma, um caso raro de cancro no coração. “Era um caso único cá, havia outro em Espanha. Pensou-se que poderia ter sido da radioterapia.” Na altura, não se protegia o coração nos tratamentos.
A operação tirou a massa, não havia metástases, mas os médicos acharam que o transplante lhe dava mais hipóteses. Assim foi a 5 de dezembro de 2001, tinha Sandra 25 anos. “Esperei mais ou menos um mês. Faço anos a 22 de novembro. Os médicos acharam que, no hospital, eu corria muito mais riscos por causa das infeções e, também por isso, a minha prenda de anos foi vir para casa. Sendo mais confortável, era mais difícil a espera. Todo os dias a rezar, entre aspas, à espera do telefonema.”
Quando chegou, tinha acabado de almoçar grão com bacalhau. Estava a lavar a loiça com a mãe. Horas e alguns pormenores não se esquecem, conta. É assim com muitos transplantados. Sandra entrou na sala de operações às 17h e saiu às 20h, três horas bastaram.
Começar de novo
As dores esquecem--se com o tempo, mas o resto fica. “Acordamos todos entubados. Os transplantados ficam dentro de uma espécie de aquário, as visitas entram todas tapadas, tipo astronautas. Ficamos sem defesas.”
Depois é sempre a recuperar, resume Sandra, que manteve o espírito positivo. Há limitações com a alimentação para evitar contaminações e também é preciso cuidado com doces e todos os excessos, além de cumprir escrupulosamente a medicação, que inclui os imunossupressores.
Se os medicamentos seguiu sempre à risca, no resto, o tempo foi permitindo baixar a guarda. “Sou um bocadinho baldas com a alimentação, mas não bebo, não fumo. Agora faço uma vida um bocadinho mais regrada, mas houve uma altura em que continuei a sair. Se calhar pela idade, tinha muita vontade de viver. Com limites, nunca fiz nenhuma loucura, mas passado um mês e meio já estava a conduzir sem autorização.” E passados seis meses estava nos Açores. “Não fiz mergulho de garrafa, mas fiz snorkling”, sorri Sandra.
Passados cinco anos fez a maior loucura de todas: descobriu a associação Transplantados do Mundo e alinhou num encontro na Tailândia, onde transplantados de diferentes países iriam competir em diversas modalidades. “O meu pai foi ciclista amador e treinou--me: todos os dias fazia cinco quilómetros com ele numa bicicleta supervelha. E lá fomos, cinco portugueses, dois transplantados do coração e outros renais. Quando lá cheguei chorei baba e ranho, desinfetei o quarto todo com dodots, não comi quase nada, mas ainda assim aproveitei imenso. Foram nove dias. Cheguei cá e agarrei-me à minha mãe a pensar ‘que estupidez’. Mas, se não o fizesse, tinha-me arrependido. Contrario o medo ao limite. Às vezes, as pessoas não imaginam o que sinto quando estou a dizer que sim.”
Comercial em hotelaria, Sandra nunca quis que a doença a dominasse, o que às vezes tem um lado menos bom. “Não escondo, mas não ando com um cartaz a dizer que tenho um transplante. Digo–o às pessoas mais até para terem cuidado. Se estiverem constipadas ou com alguma bactéria, é importante saberem que não tenho defesas. Com isto, também perco: às vezes, as pessoas acham que estou sempre bem.”
O mediatismo em torno do caso de Salvador Sobral, que teve alta no início deste ano, não passou ao lado de quem já viveu o mesmo. “Ter alta é o início do processo, depois vai-se indo. O primeiro mês é complicado, depois são os seis meses.” De quem era o coração, importa? A lei não permite revelar a identidade do dador e Sandra soube apenas que era de um jovem que morreu num acidente de mota, o que foi especial para si, mas não quis pensar muito. “Não sou nada religiosa, acredito em qualquer coisa superior no universo e é claro que nestas alturas agarramo-nos a tudo, aos santos todos. Também o fiz. Sinto que se conhecesse a mãe do rapaz que morreu poderia sentir alguma coisa, mas tentei não me focar nisso. Agradeço muito o que me aconteceu e lamento muito a morte de uma pessoa. Foi assim.”
Com o passar do tempo, há sempre uns receios que mudam a forma de estar. “Paranoiazinhas”, descreve Sandra, com sítios onde está muita gente e é mais fácil apanhar uma infeção, transportes públicos, centros comerciais em hora de ponta. Mas o resto é não pensar muito. “Não tenho medo de morrer porque toda a gente morre. Não me quero focar no tempo. Não sabemos se amanhã atravessamos a estrada e levamos com um camião em cima. O que eu nunca fiz desde o transplante foi projetos a longo prazo”, conta Sandra, para quem a decisão que envolveu uma maior projeção no tempo foi casar, há três anos. “Foi o projeto mais longo que fiz e mesmo assim decidimos casar em junho e casámos em agosto.”
Se há alguma mágoa? Talvez não ter tido um filho – engravidou mas teve de terminar a gravidez. Mas hoje talvez lhe custasse mais, pela obrigação que sentiria de ter de deixar mais, ter tudo mais orientado. “Se já sinto isso com o meu marido…”, sorri. O transplante tornou-a mais emocional. “Aproveito muito mais as coisas, era assim mais betinha em miúda. Tento não deixar as coisas por resolver. Apaixono-me por muitas coisas. Está testadíssimo, o coração.”
Gosta sobretudo de passar uma mensagem de otimismo: “Se as pessoas souberem aproveitar, a nossa qualidade de vida pode ser tão boa… Digo sempre ao meu pai e à minha mãe, que sofreram muito, que vivi tudo o que quis. Mais não podia fazer porque, se calhar, estragava. Tive e tenho uma qualidade de vida fabulosa, mesmo com momentos muito duros. Sei que o meu coração está bem. Ou é uma bactéria maluca que dá cabo dele ou hei de morrer de outra coisa.”
Nélson Cravinho – 9 de outubro de 2006
A máscara era o menos, mas não deixava de ser um dos mais. Há pessoas que de adultas têm pouco. Umas associavam a outras coisas, não a um transplante mas, por exemplo, a alguém seropositivo. Há pais que viram as crianças. Preferia que alguns adultos fossem mais como aquele miúdo que um dia chegou ao pé de mim e perguntou: ‘Porque é que tu andas de máscara?’ Perguntei-lhe se sabia o que era o coração. Respondeu que sim. Disse-lhe: ‘Tive de tirar o meu coração e pôr outro, e ando de máscara para não ficar doente.’ Chegou para ficar esclarecido.” Nélson Cravinho 40 anos
“Eu sou uma das protagonistas da vida do Nélson, afinal raptei-o quando ele tinha meses”, sorri Marieta. A doença aproximou mãe e filho desde os primeiros sustos, era Nelson bebé. Ao início, os os médicos não suspeitaram de nada, mas a mãe sentia que ele tinha qualquer coisa, ficava ofegante sempre que lhe dava peito. Aos três meses começou a ficar mais prostrado e surgiu o diagnóstico: um problema congénito no coração, o chamado coração univentricular, em que uma das cavidades é bem mais reduzida do que a outra.
Começou a saga dos médicos e dos hospitais, e esse episódio do “rapto” foi só o primeiro em que Marieta percebeu que ia ter de ter força. Nélson foi internado com uma pneumonia na Estefânia, tinha sete meses, era o fim da década de 70.
“Não me deixavam vê-lo”, lembra a mãe.
Como o filho já era seguido em Santa Maria por causa do problema no coração, decidiu que ia levá-lo para lá por sua conta e risco. “O médico assustou-me tanto: se a criança morrer no caminho não a traga de novo para cá que a gente não a recebe. Liguei para o meu marido e ele só me dizia ‘não leves o miúdo que eu sou o primeiro a ser responsabilizado’.”
Tudo correria pelo melhor, dessa vez e em todas as que se seguiram e não foram poucas. “Contaram-me que tive aí umas sete pneumonias”, conta Nélson, hoje com 40 anos. Foi operado pela primeira vez aos três anos e, fora as idas aos médicos, cresceu como uma criança normal. No fim do liceu, os problemas voltaram, sobretudo o cansaço. “A descer tudo bem, mas a subir, ou vinha na camioneta ou o meu pai ia buscar-me.”
No 12.o, a repetição de uma disciplina, a pressão dos exames e provas de admissão à faculdade agravaram o estado psicológico. Nélson seguiu para a faculdade e acabou o curso de Comunicação Social mas, quando chegou a hora de começar a trabalhar, o coração já estava a dar de si. Depois de enviar currículos sem resposta começou a trabalhar num hipermercado, mas só aguentou três semanas. Tinha 25 anos e já não conseguia andar uma centena de metros sem ter de parar a meio para descansar.
Faz a segunda operação ao coração em 2003, na altura sem pensar que um dia poderia vir a precisar de um transplante. “Ele não pensava, mas eu imaginava que sim”, acrescenta Marieta.
A cirurgia correu bem, mas um acidente de carro, seis meses depois, deitou toda a recuperação abaixo. Nélson ia no lugar do pendura e, dos três amigos, foi o que ficou pior, encarcerado no carro perto de Almodôvar, num regresso do Algarve. Além de ficar com a mobilidade reduzida num braço mesmo depois de muita fisioterapia, os problemas cardíacos tornaram a intensificar-se. “Deixou de subir escadas, comprámos esta casa à pressa”, resume Marieta, hoje com 68 anos.
Quando, aos 29 anos, a médica lhe fala pela primeira vez de transplante, Nélson só perguntou se tinha mesmo de ser. “Respondeu-me: ‘Em último caso, mas é uma hipótese a considerar.’ Em fevereiro de 2006 acabei por ficar internado. O coração já não tinha força. Em que é que pensava? Não pensava. É a fase do não pensamento.”
Nélson pôde esperar pelo coração em casa, um período de ansiedade que ainda durou mais de seis meses. Comprou um carro adaptado para substituir o Ford Fiesta e isso deu-lhe mais ânimo nas últimas semanas, mas tinha a vida presa pelo coração que não chegava. O telefone tocou num domingo às 19h, recorda. “Tinha a televisão na SIC Radical e estava a dar o ‘SmackDown’, um programa de luta livre.” São os pormenores que não se esquecem. Foi operado em Santa Marta no dia seguinte, 9 de outubro, às 6h30.
A redescoberta
“Não sei se alguém vai com a noção exata do que é que um transplante implica. Eu pensava que fazendo um transplante, não era que depois podia fazer uma vida normal, porque isso faz–se, mas era que ficava logo tudo normal. Ao início tinha de tomar aí uns 14 ou 15 medicamentos por dia. Hoje são uns dez.”
Os imunossupressores e corticoides fizeram-no aumentar de peso, e essas mudanças no espelho são difíceis de gerir. Hoje, passados 11 anos e já tendo conseguido voltar para mais próximo do peso que sempre teve, ainda não se sente exatamente o mesmo. E veio a má circulação, cataratas, colesterol e a tensão alterada, mesmo com todas as limitações na alimentação que é preciso ter, em especial nos primeiros tempos, para fugir de contaminações, o que inclui carnes fumadas, alface, marisco. “Quando não podemos, parece que queremos mais. Uma simples merenda, um folhado misto, parece que sentimos o sabor.”
Para prevenir infeções, já que as defesas estão mais baixo, é também aconselhado o uso de máscara e os olhares dos outros na rua, ao princípio, incomodam. “A máscara era o menos, mas não deixava de ser um dos mais. Há pessoas que de adultas têm pouco. Uma associavam a outras coisas, não a um transplante, mas a alguém seropositivo. Há pais que viram as crianças. Preferia que alguns adultos fossem mais como aquele miúdo que um dia chegou ao pé de mim e perguntou: ‘Porque é que tu andas de máscara?’ Perguntei-lhe se sabia o que era o coração. Respondeu que sim. Disse-lhe: ‘Tive de tirar o meu coração e pôr outro e ando de máscara para não ficar doente.’ Chegou para ficar esclarecido.”
Com o passar do tempo ganha-se muita qualidade de vida e o mais difícil para Nélson tem sido perceber como reorientar a sua. Como muitos transplantados, recebe uma pensão social de invalidez, até porque confere maior apoio na medicação. “Pus a hipótese de trabalhar, mas disseram-me que se caísse um rendimento perdia o apoio. Devia haver uma forma de suspender a pensão e, consoante cada caso e a adaptação da pessoa ao trabalho, logo se decidia. O futuro assusta–me um bocado.”
O pai, até então saudável, acabou por partir de repente, há quase uma década. Hoje vive com a mãe, uma mulher cheia de energia, mas que também não gosta de pensar em como será mais tarde. A irmã já lhes propôs que fossem para perto dela, no Algarve, mas a decisão é difícil: que apoio médico há sem terem de vir a correr para Lisboa?
Para os trambolhões que já deu, Nélson acredita que está vivo por algum motivo. A mesma fé inabalável tem a mãe. “Quando tiveram o acidente, ele, com tudo o que já tinha passado, foi o único ferido grave.” Se fosse a guiar-se pelos sonhos, gostava de ter um programa na rádio ou escrever sobre música, metal rock, um dos seus interesses. E gostava de saber de quem era o coração que lhe deu uma segunda oportunidade, mas isso é algo com que se aprende a lidar. Só soube que era de um rapaz dois anos mais velho. “Há quem diga que as células guardam memórias da pessoa original, eu nunca o senti. O que sentimos ao início é o coração a ajustar-se a nós, um puxão aqui, outro ali.”
Tomás Pereira – 9 de abril de 2013
“Quando me disseram, eu nem sabia o que era um transplante. No princípio, só perguntava: ‘Isso é possível?’ Sabia que havia um objetivo e que ia resultar. Era esperar e manter-me o mais forte possível.”“Fiz muitos amigos no hospital, passou a ser a minha segunda casa praticamente. Às vezes gosto de ir lá visitar as pessoas. Aprendemos que a vida tem desafios em que podemos arranjar amigos, outras formas de encarar os problemas.”“Há sempre o apoio de alguém ao nosso lado, de alguém internado, dos enfermeiros. Lembro-me que às vezes estava sozinho, quando os meus pais não estavam, e os enfermeiros ficavam comigo, aconchegavam-me para eu não estar triste.” Tomás Pereira 14 anos
Está uma tarde fria de inverno mas soalheira, e os miúdos juntam-se no campo a jogar à bola. Entre eles está Tomás, 14 anos, com um transplante de coração há quatro. Uma das coisas que ouviu antes da operação foi que não ia poder voltar a jogar futebol. Está provado que se enganaram. “Claro que no início não era no mesmo estado, mas fui recuperando.”
O grupo juntou-se para um encontro do que esperam vir a ser uma associação para apoiar as famílias de crianças e jovens com transplantes cardíacos e já tem nome: Coração em Movimento. Numa sala de uma escola em Queijas juntam-se pais e filhos de diferentes pontos do país. Os pais de Tomás estão entre os dinamizadores desde a primeira hora e Florence Pereira, a mãe, é como se fosse a presidente. “Quando falamos com estes pais, sentimos que somos iguais”, resume. E podem partilhar preocupações, soluções, dúvidas. Coisas simples como qual foi a reação a determinado medicamento ou como enfrentar as crises da adolescência. Os mais novos no grupo são bebés. O mais velho já é adulto.
No caso da família Pereira, o mundo ficou de pernas para o ar nas férias de Natal de 2012. Tomás tinha acabado o primeiro período do 5.o ano e começou a ter dores de barriga fortes. Primeiro, os médicos suspeitaram de apendicite, depois de gastroenterite. O diagnóstico viria a ser uma infeção viral que lhe apanhou o coração. “Mandaram-nos para Santa Marta e foi aí que se descobriu uma cardiomiopatia. Foi um choque, não sabíamos o que era”, lembra Florence.
Tomás tinha o coração inflamado, com o tamanho aumentado, e não regressou ao lugar. Passados três meses, e depois de tratamentos que não funcionaram, não havia outra solução que não o transplante. “Entrámos em lista de espera no dia 9 de março e o coração apareceu a 9 de abril.” Como Tomás tinha dez anos, o dador estava menos limitado do que se fosse mais pequeno, podia já ser um coração de adulto desde que tivesse um peso até três vezes superior ao dele.
“Mal deu tempo para pousar e aceitar a realidade. A primeira pergunta é: onde falhámos? Os médicos depressa nos tiram isso porque é impossível saber”, diz Florence. Para um casal, o processo também pode ser exigente, mas os pais de Tomás agarraram-se um ao outro para ter força e apoiar o filho mais novo, também apanhado naquele turbilhão de emoções. No meio de tudo, foi Tomás a mostrar o caminho. “Oferecem-nos uma solução e agarramo-nos a isso. Ele percebeu tudo. Nunca o ouvi dizer a palavra morrer mesmo que possa ter tido a noção de que estava fraco. Pensou que ia ter um coração novo e que ia correr tudo bem. Nós, adultos, é que às vezes complicamos. Seguimos o nosso filho.”
O que é um transplante? Tomás lembra-se de quando lhe explicaram o que era um transplante. “Eu, no princípio, só perguntava: isso é possível? Foi um momento curioso”, ri-se. “Sabia que havia um objetivo e que ia resultar. Era esperar e manter-me o mais forte possível.”
Do hospital ficam muitas memórias, também dos momentos mais dolorosos, mas sobretudo as boas, que o fazem querer voltar. “Fiz muitos amigos no hospital, passou a ser a minha segunda casa praticamente. Aprendemos que a vida, às vezes, tem desafios em que podemos arranjar amigos, outras formas de encarar os problemas. Há sempre o apoio de alguém ao nosso lado, de alguém internado, dos enfermeiros”, conta Tomás, crescido para a idade. “Lembro-me que às vezes estava sozinho, quando os meus pais não estavam, e os enfermeiros ficavam comigo, aconchegavam-me para eu não ficar triste.”
A recuperação não foi fácil: Tomás, mesmo tendo apenas dez anos, sentiu as mudanças no corpo, não queria sair de casa. “Os medicamentos fazem-nos sentir diferentes, ficamos inchados. Isto vai fazer-te sentir fraco. Quando te olhas no espelho, não te lembras de quem és.”
Com o tempo, tudo melhorou. Com a ajuda de duas professoras da Associação Crescer Bem, fez o 5.o ano entre o hospital e casa e no ano letivo seguinte já conseguiu regressar à escola. Ao início, amigos e professores tinham muito cuidado e adaptaram-se uns aos outros. “Os amigos do Tomás, quando chegam lá a casa, dizem boa tarde e vão logo lavar as mãos. As preocupações de higiene são muito importantes e hoje fazem parte da rotina. E as pessoas sabem que se estiverem constipadas, doentes, é melhor não irem. O que nos deixa tranquilos é que ele está numa idade em que também já sabe ter cuidado.”
O mais difícil é sempre o que não se pode controlar, o inesperado, mas quanto a isso não há grande coisa a fazer. Florence tornou-se simplesmente mais positiva. “Era uma pessoa um bocadinho mais negra, ‘porque é que só me acontece a mim’. Isto tudo mostrou-me que a vida é para viver.”
Tomás tem os seus planos. Gostava de ser médico um dia, cirurgião. “Ajudar pessoas que precisem de ajuda”, diz. Para os pais, será como ele quiser. “Ficamos contentes se tem um bom desempenho, mas se estiver mais em baixo não tem problema.”
Na futura associação querem transmitir a mensagem de que não é tudo cor-de–rosa, mas há razões para acreditar. Os mais novos queriam fazer chegar essa mensagem a Salvador Sobral que, claro, todos seguiram de perto. Talvez um dia se junte a eles.
