Jemma Levy sofre de uma síndrome rara que a impede de comer de forma normal para o resto da vida. A britânica, de 30 anos, está dependente de tubos para se alimentar, uma vez que se trata de uma doença crónica para a qual não existe um tratamento que ajude a melhorar a sua qualidade de vida.
Jemma, que é natural de Londres, tinha apenas 12 anos quando começou a sentir os primeiros sintomas. No entanto, o diagnóstico chegou apenas 15 anos depois: síndrome de Ehlers – Danlos. Uma condição que lhe causa dores agoniantes, até mesmo quando ingere apenas água.
"Todo o meu sistema digestivo está paralisado. Não funciona. Passo a minha vida em hospitais, a realizar operações, em médicos e deitada no sofá. Passo 22 horas por dia amarrada a uma máquina para me ‘alimentar’. Vomito constantemente, mesmo que o meu estômago esteja vazio, pois tudo tem que passar pelo tubo de alimentação", contou em declarações à imprensa britânica.
“Nunca vou comer aquele sushi, chocolate ou bolo de aniversário que eu adorava. Serei sempre dependente de tubos e medicamentos para sobreviver”, desabafou.
O marido, Alex, de 31 anos, tornou-se o seu cuidador.
“O Alex nunca reclamou, apesar de ter de cuidar de mim agora e ter que fazer muito para me ajudar todos os dias", revelou.
Jemma acredita que se o diagnóstico tivesse chegado mais cedo, que a sua vida seria muito diferente.
“Acredito firmemente que, se os médicos tivessem dito aos meus pais, aos 12 anos, que o meu esvaziamento tardio do estômago precisava de ser controlado e pudesse tornar-se mais grave, eu não estaria no estado em que estou agora, onde nada mais pode ser feito para ajudar", rematou, depois de relembrar os anos de fisioterapia, cirurgias e consultas médicas.
