Aos quatro anos, as crianças brincam, têm amigos, amigos imaginários, apercebem-se da sua individualidade, fazem algumas birras, comunicam… Mas não é suposto estarem doentes. No entanto, Tiago Silva padece da Anomalia de Ebstein e a sua infância ficará, inevitavelmente, conectada a hospitais, médicos, tratamentos, preocupações… Apesar disso, existe esperança: uma cirurgia inovadora, nos EUA – no Hospital Infantil de Pittsburgh, na Pennsylvania -, que custa o equivalente a 162 mil euros.
"Tenho conhecimentos de anatomia, mas muita gente não entende. Resumidamente, é uma má formação na válvula tricúspide. Além disso, está deslocada. Quando o coração bombeia sangue para o corpo, a válvula não fecha corretamente e o sangue volta para trás. E o lado direito é maior do que o normal. É esse o grande problema, pois obriga o coração a fazer a mesma coisa", explica André, pai do menino, em declarações ao Nascer do SOL. "E isso provoca-lhe cansaço, falta de ar, níveis de oxigénio mais baixos, batimento cardíaco irregular, lábios roxos de vez em quando, etc. Foi um médico alemão que começou a estudar esta anomalia e ficou com o apelido dele. Quando o Tiago nasceu os médicos disseram que ele não ia sobreviver: pediram-nos que nos despedissemos dele", recorda.
"Que, no dia seguinte, ele já não estaria vivo. Mas ele começou a recuperar e, ao fim de um mês, veio para casa. Desde aí, estudamos exaustivamente a doença e entrámos num grupo de apoio no Facebook. Pessoas de todo o mundo estavam a preparar-se para ter uma cirurgia com um médico brasileiro – Dr. José Pedro da Silva – que dedicou 20 anos da sua carreira ao estudo desta doença rara. Ele viajou por alguns países a recolher casos e informação relativa aos mesmos. Até que conseguiu criar uma técnica nova e essa é a nossa grande esperança", confessa, adiantando que "as pessoas que foram submetidas a essa operação estão ótimas, apenas um dos doentes teve de ser operado uma segunda vez".
"Há muito sucesso e o nosso filho, além desta doença, tem uma malformação muito grave: há quem tenha a doença, mas ligeira, e possa fazer a sua vida normalmente. Vivemos na Eslováquia e fomos à República Checa, contactámos um médico em Portugal, dois nos EUA e os cinco foram unânimes: a situação do Tiago é grave e recomenda-se que seja operado por um especialista o mais rapidamente possível. Todos os meses, ia ao cardiologista, era submetido a exames e a situação mantinha-se estável. E fomos adiando a cirurgia. Para ele crescer e o coração ser mais forte. A idade indicada é entre os 3 e os 5 anos, não convém esperar muito mais porque senão o coração sofre um desgaste desnecessário". Porém, há aproximadamente 3-4 meses receberam uma má notícia: existira um agravamento da função respiratória e, assim, decidiram iniciar uma campanha de angariação de fundos.
"O Dr. José da Silva pediu-nos os registos médicos, desde que o Tiago nasceu, percebeu que a anomalia é grave, mas acha que ele consegue recuperar. Mas nós não temos 160 mil euros de um dia para o outro. O hospital está à espera de que façamos o pagamento para marcar a cirurgia", explica André. "Nos EUA, o sistema de saúde baseia-se na economia: primeiro, está o dinheiro. Mas este é o preço-base da cirurgia: inclui uma semana de internamento, exames, cirurgia, mais três ou quatro dias de recuperação. As coisas podem correr mal e poderemos necessitar de mais dinheiro", indica, lastimando que cada dia a mais corresponda a 5200 dólares (4766 euros). "Mas disseram-nos que podemos pagar depois esse montante na eventualidade de nem tudo correr bem", conta o emigrante que nasceu na Ilha Terceira e lá ficou até ingressar no Ensino Superior.
"Já conseguimos cerca de 75 mil euros: portanto, ainda não chegámos a metade. Existe a Ebstein Traveling Hearts, uma fundação que ajuda as pessoas que sofrem desta doença a irem aos EUA, e contactou-nos. Disponibilizou-se para pagar as passagens, no valor de 5 mil dólares. Não somos os únicos a ir aos EUA. Também estou em conversação com uma associação regional para ver se conseguimos que nos paguem o alojamento. Eu e a minha mulher, a Veronika, vamos ter de tirar uma licença sem vencimento e isto vai doer um bocadinho", constata, apelando à solidariedade dos portugueses.
"A Tânia Ribas de Oliveira deu-me a conhecer esta história e, enquanto ativista, não podia ficar quieta", conta a ativista dos direitos humanos Francisca de Magalhães Barros. "Tal como quase toda a RTP e a Rádio Comercial não ficaram para tentarem que o Tiago consiga fazer esta cirurgia. Quem não apelou, partilhou, ou doou tem agora oportunidade de o fazer e salvar uma vida!", exclama a também cronista e pintora.
Se quiser e puder ajudar o Tiago, pode fazê-lo através dos seguintes meios:
– Donativos através do GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/hope-for-tiagos-special-heart
– Instagram: @salvarocoracaodotiago
– IBAN: PT50 0036 0235 9910 6049 366 16
– MB WAY: 967789074 / 919012289
