Existem poucas mães e pais por quem tenha maior apreço e admiração do que pelos cuidadores informais. Uma mãe e um pai que nada pode fazer para anular a doença ou transtorno neurológico de um filho/a mas que tenta por todos os meios, físicos, mentais, monetários, dar-lhes tudo aquilo que uma condição lhes retirou, sem pedir licença. No entanto, o Estado continua a olhar para estas crianças, como um “estorvo”! Como se estes pais, já por si, super-heróis e heroínas, tivessem que ir muito para lá do que lhes é possível, porque acreditem, eles vão, todos os dias da semana, sem férias ou descanso! As consultas, são constantemente adiadas, ou então tentam empurrar estes pais para os custos já insuportáveis dos hospitais privados! As habituais 3 sessões de fisioterapia que muitas crianças tinham, passaram para uma (ou nenhuma), levando mais uma vez a que estes pais na tentativa de que os seus filhos continuassem com as suas terapias, recorram desesperadamente ao privado, para não perderem as melhorias adquiridas! É tudo uma teoria, que na prática em nada funciona. Os pais estão exaustos! As creches para estas crianças estão fechadas! Os intermináveis pedidos de juntas médicas não dão respostas! E as terapias que os técnicos propõe são: Ouvir música em casa ou fazer consultas telefonicamente! A resposta para este caos: A pandemia mundial! No entanto, e por fontes seguras, antes da pandemia, a verdade é que estas crianças já eram muitas vezes ignoradas! Nas escolas, faltam assistentes operacionais e docentes de educação especial obrigando os pais a alterar toda a rotina dos seus filhos! Onde está o Estado português? Como podem estes pais suportar todas estas alterações, sem qualquer ajuda?
Até porque estes pais também precisam de trabalhar, não vivem do ar. E os custos de tratar dos seus filhos, são muito elevados! Burocracias, atrás de burocracias. Crianças com autismo que não conseguem lidar com a máscara, outras que conseguem e as tratam como se não conseguissem! Em outros casos, querem que crianças com autismo façam aulas de terapia com máscara? Como podem então fazer a correcta percepção de expressões faciais? No entanto a opção e a resposta é: “Fiquem com eles em casa!” Cheguei a ver instituições a querer que crianças com 90% de paralisia cerebral utilizassem máscara sem a retirar, como é que isso é possível? Como se as crianças, conseguissem controlar as suas emoções! Todas as escolas, destas crianças, tentam desesperadamente pedir que estas tenham ensino “à distância”! De algum modo, descartá-las!
A mesma distância com que o Estado as trata. Com ou sem pandemia somos um país de terceiro mundo, no que toca a crianças com necessidades educativas específicas e temos que acordar rapidamente para essa realidade! Mais uma vez, as crianças! Sim, as nossas crianças portuguesas num Portugal distante! Os pais, guerreiras e guerreiros continuam em frente, sem qualquer descanso, dó ou piedade!
