Comichão nas pernas – ao ponto de as ferir -, suores noturnos – mesmo quando a temperatura estava baixa -, perda de apetite e, consequentemente, de peso: eis os primeiros sintomas que Paula Remédios, atualmente com 35 anos, teve há um ano e quatro meses de um linfoma gray zone estadio IV. "Sou bombeira. Estava a estudar Enfermagem, houve o tumulto todo da covid-19, andava super stressada… Nunca levei os sintomas para algo tão mau", sublinha, em declarações ao Nascer do SOL, a jovem cuja história ficou amplamente conhecida, desde o domingo passado, através da página 'Pérolas da Urgência'.
Nesse dia, Doc Pearls/Dr. Pérolas – que tem mais de 100 mil seguidores tanto no Instagram como no Facebook – escreveu numa publicação que, ao início da tarde desta terça-feira, havia obtido quase 3.500 reações: "A Paula está doente. A Paula tem um linfoma em estadio avançado. A Paula já foi submetida a várias intervenções cirúrgicas e ciclos de quimioterapia para tratamento do linfoma. A Paula, neste momento, precisa de um dador de medula óssea compatível. A Paula pede que toda a gente se inscreva como dador de medula óssea. A Paula não o pede apenas por ela, mas por todos os doentes na mesma situação, que precisam de um transplante de medula óssea. Inscreve-te como dador de medula óssea. Não custa nada e pode fazer toda a diferença na vida de alguém".
"Tinha umas dores na zona da vesícula. Pensava que era esse o problema, por ser mais comum, mas depois descobri aquilo que era. Foi a época dos confinamentos, fiquei muito constipada e a minha recuperação foi muito difícil. Voltei aos bombeiros no verão e notava que a minha resistência já não era a mesma. Fui à médica de família, expliquei-lhe a situação. Quando tossia, parecia que havia uma limitação pulmonar, parecia que não expandia totalmente. Ela passou-me análises de rotina e estava tudo bem a não ser o ferro", afirma, admitindo que, desde esse momento, compreendeu que não poderia ter "somente" anemia. "Entendi que havia mais alguma coisa. Pouco tempo depois, no início do outono, comecei a sentir um nódulo no pescoço. Havia dias em que estava mais saliente. O nódulo era supraclavicular e, não sei se era disso, mas tinha dores. Era muito incómodo".
Paula já estava a estagiar e regressou ao Instituto Politécnico de Portalegre em setembro. "Estava no quarto ano de Enfermagem e, como não tínhamos feito os estágios, fizemos tudo de seguida. Tinha turnos atrás de turnos. Não olhei por mim, arrependo-me imenso. Acho que me descuidei. E então piorei. Estava sempre constipada e achava que estava exposta a muitas bactérias no hospital e tomava vitaminas, mas a minha imunidade estava na corda bamba. Comecei a acordar com a cara toda inchada e, uma vez, até o pescoço estava inchado e parecia que estava a ter um choque anafilático. Estava a morar em Portalegre, tinha um quarto alugado, fui ao hospital de lá. Deram-me injeções e aquilo realmente passou um bocado. A médica que me viu achou que também tinha uma amigdalite e tomei antibiótico", acrescenta. No entanto, recorda que "acordava na mesma inchada". Alguns dias depois, o inchaço parecia-lhe "mínimo" e considerava que podia estar com a cara assim devido às poucas horas de sono e ao cansaço.
Porém, passaram duas semanas e o estado de saúde de Paula agravou-se. "Regressei ao hospital e tive imensa sorte. Encontrei um médico que me fez imensas perguntas, reparou nas cicatrizes dos braços por causa das comichões, perguntou tudo aquilo que eu tinha desvalorizado. Ele disse que tinha de fazer um raio-x porque queria saber como estavam os meus pulmões. Fi-lo logo na hora e ele viu que realmente havia lá uma massa no mediastino, entre os pulmões e o coração. Depois do raio-x, fiz uma TAC e a imagem foi muito mais percetível. E entendeu que era um tumor. Fiquei ali quase a cair, a pairar, em suspenso", lembra, declarando que estava sozinha, mas sentiu-se acompanhada "pelo doutor Iuri, que foi um anjo caído do céu".
"Ele explicou-me que teria de ficar internada urgentemente. Eu disse que sou do Algarve, mas resido em Elvas. Não havia vagas em Portalegre. Eu fui para casa, ele ficou com o meu contacto e tentou arranjar uma vaga no hospital de Elvas. Chorava dia e noite. Era como se não fosse verdade. Fiquei em Elvas porque moro com o meu namorado, estamos juntos há 16 anos e, naquele dia, ele foi logo ter comigo e ficámos lá à noite. Viemos para Elvas no sábado, foi um fim de semana de sofrimento. No sábado, o médico disse que eu tinha de dar entrada nas urgências de manhã". E assim foi.
Pelas 9h daquele dia, Paula estava à porta daquela instituição hospitalar. Como não havia vaga, a futura enfermeira teve de permanecer na Sala de Observações (SO). "Os primeiros dias foram mais calmos com análises, raio-x, ressonâncias magnéticas, fiz corticoides porque o tumor comprimia tudo à volta dele, etc. Entretanto, houve uma vaga em Medicina, subi, e isto foi no início de janeiro. Estive o resto do mês internada para estabilizarem mais ou menos o meu estado de saúde".
"Fiz uma biópsia depois. Não foi totalmente conclusiva. Soube-se que era um linfoma. Informação é poder, mas… Não sei se preferia saber ou nem saber. Quando passamos por isto é que sabemos como é. Eu tive vários diagnósticos porque o linfoma que tenho é raro. E, portanto, até entenderem o que era… O primeiro foi de linfoma, o segundo de linfoma não Hodgkin, o segundo de Hodgkin, depois de células T e, no final, perceberam que tinha um gray zone", indica a bombeira, tendo compreendido que "a partir da hora em que não conseguiam ter um diagnóstico exato, a quimioterapia não podia estar bem direcionada". Por esse motivo, fez "dois ou três tipos de quimioterapia" e, agora, "algo mais direcionado para este linfoma". "A quimioterapia que estou a fazer agora… É uma mistura de quimioterapia com imunoterapia. É como se fosse um estudo".
De acordo com informação disponibilizada pela Associação Portuguesa Contra a Leucemia, um linfoma "é um tumor maligno do sistema linfático em que as células tumorais são os linfócitos, um tipo particular de glóbulos brancos, cuja função é a defesa contra as infeções, e que têm origem na medula óssea", lendo-se igualmente que "o sistema linfático inclui os gânglios, timo, baço, amígdalas e os vasos linfáticos, por onde circula a linfa, constituida essencialmente pelos linfócitos. Nos gânglios os linfócitos localizam-se em diferentes zonas de foliculos linfoides, onde adquirem características particulares". Por esta razão, Paula sentia um gânglio supraclavicular saliente quando ainda não imaginava qual seria o diagnóstico que receberia.
"Os linfomas, normalmente, dão muitas complicações: tive dois derrames pleurais, um derrame pericárdico, um tromboembolismo pulmonar, dois trombos na subclávia, tive drenos nos pulmões duas vezes. De anestesia geral fiz uma cirurgia, das de anestesia local foram umas três ou quatro. Inicialmente, fiz quimioterapia em internamento porque era muito forte e chegava a durar cinco dias. Atualmente, faço em hospital de dia de três em três semanas. No ano passado, fez uma PET [Tomografia por Emissão de Positrões] e o resultado era que o linfoma não estava com atividade e podia avançar para um transplante em que faziam a colheita de medula através do sangue periférico, faziam todo o tratamento necessário. E poderia ser o transplante de mim para mim", observa, clarificando que realizou todo o processo, incluindo os exames de rastreio, mas teve "uma recaída enorme".
"O linfoma espalhou-se um bocadinho mais e ficou tudo em stand-by. E aquele tipo de transplante deixou de ser possível para mim. Voltei a fazer quimioterapia. Entretanto, o meu médico disse que íamos avançar para o transplante com um dador e que precisaria de entrar em contacto com os meus pais e a minha irmã. Testaram-nos mas, infelizmente, não são compatíveis. O médico disse que tínhamos de avançar para a pesquisa nas bases de dados nacional e internacional. Estou com uma neuropatia periférica e o médico baixou as doses de quimioterapia", adiciona Paula que está a lutar contra um linfoma que tem características do linfoma de Hodgkin clássico e o linfoma difuso de grandes células B.
De acordo com o Manual MSD, o linfoma de Hodgkin é uma proliferação localizada ou disseminada de células malignas do sistema linforreticular, que envolve primariamente linfonodos, baço, fígado e medula óssea. Os sintomas tipicamente são linfadenopatia indolor, algumas vezes com febre, sudorese noturna, perda ponderal não intencional, prurido, esplenomegalia e hepatomegalia". À sua vez, "o Linfoma Primário do Mediastino de Grandes Células B (LPMGC) é uma entidade específica com características clínicas, patológicas e genéticas singulares que tem origem a partir de células B tímicas", como é possível ler na Monografia "Linfoma Primário do Mediastino de Grandes Células B – Tratamento", da autoria de Joana Carvalho de Sousa.
"De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), o LPMGC foi reconhecido como uma variante do Linfoma Difuso de Grandes Células B (LDGC), mas compartilha características com o Linfoma de Hodgkin Clássico Esclerosante Nodular (LHCEN). Constitui cerca de 2-4% de todos os Linfomas Não Hodgkin (LNH) e 10% dos LDGC. É mais comum em adultos jovens e afeta com mais incidência o sexo feminino".
"Por tudo isto, decidi que o melhor era apelar à solidariedade das pessoas. E cheguei ao 'Pérolas da Urgência' porque adoro as publicações dele, sei que tem imensa visibilidade e, por isso, achei que me podia ajudar. Enchi-me de coragem e enviei-lhe uma mensagem. E, por acaso, a resposta chegou quase imediatamente e ele foi cinco estrelas. Agora, estou a tentar que o máximo de órgãos de informação me dê voz para me ajudar e também aos restantes doentes", aponta, asseverando que, quando trabalhava, transportou muitos doentes até ao Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil (IPO).
"E via a dificuldade de conseguir um dador compatível. A probabilidade é muito baixa. Há muitos dadores de sangue, mas não tantos de medula como devia haver. Antigamente, fazia-se a recolha através dos ossos. Mas também se faz através da colheita de sangue periférico. As pessoas ainda têm medo e acham que nunca mais podem dar. Isso é mentira. Precisamos de recuperar, mas a medula regenera-se!".
Tanto na publicação de Paula como na da página 'Pérolas da Urgência', encontramos um link que nos encaminha para o site oficial do Instituto Português do Sangue e da Transplantação, podendo compreender que os requisitos para ser um potencial dador de medula óssea são os seguintes: ter uma idade compreendida entre os 18 e 45 anos, ter no mínimo 50kg e 1.50m de altura, ser saudável e nunca ter recebido uma transfusão de sangue, desde 1980.
"Eu própria tive dificuldade em encontrar informação sobre isto. Tenho recebido imensas mensagens. Quando fiz a publicação, pensei que ia ter algumas partilhas dentro do meu círculo de amigos e nunca esta dimensão. Agradeço de coração, as pessoas têm sido incansáveis". "Conheci uma rapariga que tem o mesmo linfoma que eu, também é enfermeira e é a única pessoa que conheço com a mesma doença! Eu sei que as pessoas tentam entender aquilo que se está a passar comigo, mas ela entende a 100%", reconhece a jovem que está a ser acompanhada por um médico especialista em Hematologia, no IPO, e terá também consultas de Neurologia devido à neuropatia periférica de que está a sofrer. Ou seja, segundo o MSD, é uma "disfunção de um ou mais nervos periféricos (porção de um nervo distal ao plexo ou à raiz)", englobando "várias síndromes, caracterizadas por diversos graus de distúrbios sensoriais, dor, fraqueza muscular e atrofia, diminuição dos reflexos tendinosos profundos e sintomas vasomotores, isolados ou em associação".
"De três em três semanas, faço a viagem para Lisboa. Por exemplo, amanhã é dia de tratamento. As viagens são um bocado custosas. Todas as vezes vou de ambulância. Como tenho um cateter na virilha, seria cómodo ir sentada. O que eu estou a fazer demora umas duas horas e pouco. Quando acabo, há vezes em que me sinto nauseada, sonolenta e mais em baixo, mas há outras em que estou bem e tenho sintomas depois. Depende muito", garante, mostrando-se feliz por sentir mais fome. "Até já engordei um bocadinho!", nota, visivelmente satisfeita com a evolução positiva. "O curso teve de ficar em stand-by desde o ano passado. Estava a terminá-lo, faltavam uns dois estágios, mas só quando ficar boa é que volto!".
"Se pudesse falar com todas as pessoas, diria para se dirigirem ao banco de sangue do hospital da área de residência e serem dadores. Não é uma coisa indolor, vai sempre doer um bocado, mas pode salvar a vida de alguém. Antes de estar doente, sempre fui dadora de sangue e medula. O simples facto de podermos salvar alguém já nos deve fazer esquecer essa dor", finaliza, sendo relevante mencionar que, em setembro do ano passado, aquando da comemoração do Dia Mundial do Dador de Medula Óssea, o Serviço Nacional de Saúde (SNS) informou que o Centro Nacional de Dadores de Células de Medula Óssea, Estaminais ou de Sangue do Cordão (CEDACE) "conta com mais de 400 mil dadores, mantendo o terceiro lugar dos países com mais dadores inscritos por milhão de habitantes".
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