Tem apenas dois meses e com pouco mais de um mês foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal – tipo 1 – a forma mais grave de uma doença rara que se caracteriza pela fraqueza muscular grave e progressiva e cujo tratamento mais recente está disponível nos Estados Unidos da América (EUA), com um custo de cerca de dois milhões de euros. Esta é a história de Matilde e o país não está indiferente: a campanha de recolha de fundos lançada pelos pais tinha já, este domingo, ultrapassado os 800 mil euros.
Depois de terem sido tornados públicos alguns donativos, nas redes sociais há mesmo quem questione se os enfermeiros do movimento Greve Cirúrgica ponderam contribuir com os donativos que restam da sua campanha de crowdfunding para ajudar a bebé. No grupo de Facebook ‘Enfermeiros’, vários membros questionam se os enfermeiros por trás da greve nos blocos operatórios irão doar os donativos da greve cirúrgica para que Matilde possa receber o tratamento. O i contactou uma das enfermeiras envolvidas no movimento para obter resposta, mas sem sucesso.
Questionado pelo i, o Ministério da Saúde referiu que “está a acompanhar a situação e está sensível ao caso”, assinalando no entanto que “tudo passa por mecanismos acionados através de terapêuticas indicadas pelos próprios clínicos que estão a seguir o caso”.
A tutela, continuou, “é o fim de linha. Estamos atentos mas não pode ser o ministério a impor uma terapêutica que parece que poderá ter benefícios. Há um medicamento alternativo de tratamento em Portugal, que está disponível”.
Medicamento aguarda autorização na europa Como confirmou ao i fonte oficial do Infarmed, o medicamento que os pais pretendem – designado Zolgensma – foi no final de maio aprovado nos EUA, estando, de momento, em avaliação pela Agência Europeia do Medicamento (EMA).
Segundo explicou a mesma fonte, “em Portugal, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) está autorizado o medicamento Nusinersen”. E “as condições de financiamento do medicamento (100% de comparticipação pelo Estado Português) foram contratualizadas de modo a abranger todos os doentes candidatos a tratamento”, sendo a “gestão do acesso ao(s) medicamento(s) para o tratamento da AME” efetuada através do Portal da Atrofia Muscular Espinhal (PAME), na página do Infarmed.
O novo medicamento, de resto, é da AveXis, uma empresa do Grupo Novartis, que como fonte oficial explicou ao i “não tem representação em Portugal”, indicando, porém, que a empresa já contactou a família. Quando o medicamento foi aprovado nos EUA, o presidente executivo do grupo, Vas Narasimhan, garantiu: “Zolgensma vai criar uma vida inteira de possibilidades para as crianças e famílias afetadas por essa condição devastadora”. Em comunicado, a AveXis diz que esta doença afeta 550 a 600 bebés que nascem todos os anos na Europa e explica que o preço “resultou da análise de custo-eficácia de um medicamento transformador e de toma única para uma doença ultra-rara”.
Solidariedade
Para dar a conhecer a história da filha, os pais de Matilde criaram uma página no Facebook intitulada ‘Matilde, uma bebé especial’, que em apenas 18 dias conseguiu mais de 171 mil gostos. Na página, os pais vão fazendo atualizações do estado de saúde da bebé, mas também do dinheiro já recolhido de várias ações solidárias que têm surgido. Na tarde deste domingo, por exemplo, o ciclista Rui Costa associou-se à causa, doando quatro dos seus equipamentos para um leilão que reverterá a favor da bebé.
Com Marta F. Reis
