O PS e PSD querem que o Registo Oncológico Nacional (RON), cuja criação está em estudo no parlamento desde novembro, tenha os parâmetros necessários para incluir casos de cancro pediátrico.
Este foi um dos apelos ouvidos pelos deputados nas audições de peritos que tiveram lugar nos últimos meses, dado que os casos de cancro em crianças e jovens são analisados clinicamente de forma diferente dos da população adulta. Enquanto os tumores nos adultos são classificados pela sua localização, os casos pediátricos têm em conta sobretudo a morfologia do tumor. Todos os anos são diagnosticados 400 a 450 novos casos de cancro em crianças e jovens, 1% dos casos diagnosticados no país. Mas a incidência tem vindo a aumentar a um ritmo de 1% por ano, alertou a Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica, ouvida pelos deputados. “Apesar da sua raridade, é a principal causa de morte por doença em crianças com idade superior a um ano e, como tal, merecedora de toda a nossa preocupação e atenção”, lê-se no parecer dos médicos.
O prazo acordado entre os partidos para entrega de propostas de alteração ao projeto de lei do governo terminou na semana passada. A inclusão das crianças diagnosticadas com cancro no futuro registo consta nas propostas dos grupos parlamentares do PS e do PSD, a que o i teve acesso.
Ambos os partidos recuperam também uma ideia inicial do governo que não chegou a constar do projeto de diploma que deu entrada na Assembleia da República, dados os alertas da Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD) sobre a vulnerabilidade da informação. PS e PSD defendem que os dados pessoais a incluir no registo devem incluir o nome do doente e a data completa de nascimento, e não apenas o sexo e o ano de nascimento, como propôs o Ministério da Saúde. O PS quer mesmo que o registo inclua a morada de residência permanente do doente.
Estes dados não serão públicos, visto que o diploma só permite a extração de dados agregados. Mas, segundo o i apurou, a inclusão de mais informação visa permitir uma análise mais detalhada sobre o panorama do cancro em Portugal.
Ambos os partidos propõem, além disso, um reforço da segurança informática deste novo registo oncológico, que vai centralizar e uniformizar a informação coligida desde os anos 80 pelos registos regionais.
O PS propõe, num novo artigo no projeto de lei, que o IPO de Lisboa, que será a nova entidade gestora do registo, “garanta os mecanismos de segurança, proteção e privacidade dos dados de forma a não permitir identificar, direta ou indiretamente, o titular dos dados”, deixando em aberto a solução técnica. Já o PSD defende que o governo deve garantir, através de um diploma autónomo, a encriptação dos dados pessoais dos doentes que passarão a constar na plataforma do RON.
Além de algumas alterações nas áreas que a CNPD tinha considerado mais sensíveis, como uma definição mais exata de quem é responsável pelo tratamento da informação, o PS quer alargar o alcance do registo oncológico, de forma a conter informação sobre as datas dos resultados dos exames de diagnóstico, as datas do início do tratamento e as suas diferentes fases, por exemplo, a data em que o doente foi operado e iniciou radioterapia ou quimioterapia.
Eurídice Pereira, a deputada socialista que trabalhou nas propostas do grupo parlamentar, explicou ao i que o objetivo é ter informação para avaliar o impacto dos tempos de espera nos tratamentos e sobrevivência dos doentes, permitindo também comparar resultados entre instituições.
Ambos os partidos pedem também mais tempo para instalar o RON logo que a lei seja aprovada. O diploma do governo pedia um prazo de 90 dias. O PS defende um período de 12 meses para a entrada em vigor do novo registo e o PSD propõe um período de 180 dias. O i tentou ontem obter as propostas do Bloco de Esquerda e do PCP, mas tal não foi possível até à hora de fecho da edição. Os grupos parlamentares deverão discutir as propostas na próxima reunião do grupo de trabalho. Chegando-se a consenso, a Comissão de Saúde poderá levar uma proposta única à aprovação em plenário. Eurídice Pereira antecipa ao i que essa votação poderá vir a acontecer entre o final do mês e o início de abril.
